Z tej okazji Marie-Rose chciała złożyć zeznania na temat tej choroby, na którą cierpiała od lat, a którą zdiagnozowano u niej bardzo późno.
Wpisanie „endometrioza” w Google przypomina oglądanie Never Forget: Lepiej bądź w dobrym nastroju, bo inaczej trafisz na parapet swojego mieszkania na ósmym piętrze.
W programie artykuły, których tytuły pochodzą od tego, jak endometrioza zmieniła moje życie w piekło.
Przyznaję, endometrioza zniszczyła moje życie seksualne, zagraża pracy, uniemożliwia robienie jakichkolwiek planów. Leżąc w łóżku, mam cellulit aż do kostek.
Ale czy to powód, by pogrążyć się w depresji? Nieee !!
Chciałbym Wam powiedzieć, że moja podróż była niezwykła, że rozwinąłem się w endometriozę walcząc z ciemną stroną siłą z mieczem świetlnym w dłoni.
W rzeczywistości mam pochodzenie każdego pacjenta z endometriozą ... lub endogirl, jak mówią w branży.
Endometrioza i ja, niestety banalna historia
Pierwszy okres miałam, gdy miałam 11 lat. Cały mnie bolał, ale powiedziano mi, że to „normalne”.
Okresy nadal były bolesne, a kiedy miałem 13 lat, miałem pierwszy atak: kiedy zaczął się okres, opróżniłem się po obu stronach w tym samym czasie, oczywiście bon appétit! Ból był taki, że źle się poczułem.
Ten rodzaj napadu zdarzał się raz lub dwa razy w roku, a mama powtarzała mi, co lekarze powiedzieli jej, kiedy była w moim wieku: że ból jest normalny.
Wciąż zabrała mnie do ginekologa, który położył mi bezpośrednio pigułkę, żeby moje miesiączki były mniej bolesne.
Pigułka łagodzi objawy, ale nie łagodzi choroby. To tylko trochę poprawiło rzeczy, ale niczego nie naprawiło.
Więc wtedy nastąpiła głęboka dyspareunia, ból w dolnej części brzucha podczas seksu… i przy wszystkich pseudofreudowskich uwagach macho od ginekologów, z którymi miałem nadzieję się skonsultować.
Wszystko to najwyraźniej było w mojej głowie , nie powinieneś bać się penisów, mój maleńki! Kryzysy były coraz częstsze i coraz bardziej mnie pogarszały.
Pod koniec moich studiów odbywały się niemal w każdym cyklu.
Panikowałem: jak będę mógł pracować? Bo jeśli przez cztery tygodnie miałam prawo do jednego dnia kryzysu, jednego tygodnia chorobowego z powodu skurczów, a nawet skurczów, a jeszcze jednego do spadku ciśnienia, to kiedy miałam iść do pracy?
Ginekolodzy powtarzali mi, że jedyny problem dotyczy natury psychologicznej.
Wszyscy ginekolodzy wzruszali ramionami (kiedyś poważnie wierzyłem, że szkoła medyczna prowadzi lekcje wzruszenia ramionami), powtarzali mi, że mam problem psychologiczny.
Byłem zmęczony płaceniem honorariów, by zostać nazwanym hipochondrykiem. Już dlatego, że zarabiałem tylko 700 € miesięcznie, a potem dlatego, że nie lubiłem się krzywdzić!
Kiedy przejmuje ból związany z endometriozą
Zrezygnowałem więc z konsultacji, ale choroba postępowała.
Jak wiele endogirl miałam pękniętą torbiel jajnika, która zabrała mnie do szpitala w zeszłym roku.
W tym momencie moje obszerne badania moich objawów uświadomiły mi istnienie endometriozy, o czym powiedziałem lekarzom oddziału ginekologii, na którym pozostawałem pod obserwacją.
Pomimo MRI nie widzieli żadnej zmiany i woleli mi wyjaśnić, że ta choroba jest bardzo rzadka i że miałem tylko izolowaną, niezwiązaną z nią cystę.
Torbiel była jednak objawem progresji choroby, którą później mogłem zaobserwować.
Bóle stały się codziennością.
Po pęknięciu bóle stawały się codzienne: był to uwydatniony ból miednicy, gdy poszedłem do łazienki.
Według Inserm„Endometrioza to choroba charakteryzująca się obecnością tkanki macicy (lub tkanki endometrium) poza jamą macicy.
Ta nieprawidłowa lokalizacja objawia się zmianami złożonymi z komórek, które mają takie same cechy jak błony śluzowe macicy (endometrium) i zachowują się podobnie jak one pod wpływem hormonów jajnika. "
To dlatego miesiączka może powodować zwiększony ból u osób z endometriozą, ponieważ „zmiany będą się więc namnażać, krwawić i pozostawiać włókniste blizny z każdym cyklem miesiączkowym”.
Skąd głównym objawem jest „nawracający ból miednicy czasami bardzo ostry, szczególnie w czasie obowiązywania reguł”.
Ale ból nie pojawia się „tylko” w czasie obowiązywania reguł, jak wyjaśniła Rose-Marie:
„Poza tym okresem pacjenci mogą również cierpieć podczas stosunku płciowego (dyspareunia) lub podczas wypróżniania lub oddawania moczu. "
Trzeba powiedzieć, że zmiany endometriozy mogą wpływać na różne narządy:
„Narządami najczęściej dotkniętymi w głębokiej endometriozie są jajniki, więzadła maciczno-krzyżowe, odbytnica, pęcherz i pochwa. U tego samego pacjenta może dojść do zajęcia kilku narządów. "
Jest to częsta choroba : dotyka co dziesiątą kobietę, niekiedy przebiega bezobjawowo - najczęściej ujawnia się ją podczas konsultacji z powodu niepłodności, często związanej z chorobą.
Wtedy reguły, które nastąpiły po pęknięciu torbieli, wywołały kryzys tak gwałtowny, że przyszedłem powiedzieć sobie:
"Jeśli nie możesz zmieścić się w toalecie, wejdź do wanny." Szkoda, będziesz zwymiotować i pobić się, ale posprzątasz po ataku. "
Potem nalegałem na leczenie, aby znaleźć ginekologa, który w końcu mi pomoże.
Trudne zadanie, bo ta choroba dotyka 10% kobiet (to trochę jak lekarz pierwszego kontaktu, który nie może wyleczyć grypy).
Odkryłem wspaniały świat medycznego seksizmu i towarzyszącej mu przemocy. To był prawdziwy tor przeszkód, bardzo trudny psychicznie.
Ale dzięki uporowi udało mi się odwiedzić ginekologa specjalizującego się w endometriozie.
Wrócił do rezonansu magnetycznego, który dostałem w szpitalu i wyraźnie zobaczył uszkodzenie.
Zauważ, że w międzyczasie inni lekarze kazali mi zrobić USG, a radiolodzy nie odczytali na nich zmian. Kolejny dowód, jeśli w ogóle, braku wiedzy w tym zawodzie.
W końcu jednak postawiono diagnozę endometriozy!
Nagle cała masa drobnych objawów, na które nie zwracałem uwagi, takich jak robienie przerw na siusiu co dwie godziny, nabrała sensu.
Specjalista zapytał mnie, czy odczuwam ból podczas oddawania moczu lub wypróżniania. Wtedy powiedziałem nie. Ponieważ już te bóle pojawiały się stopniowo przez dekadę, więc przyzwyczaiłem się do tego.
A poza tym zwykle nie rozmawiamy o tym, jak to jest iść do łazienki, więc skąd mam wiedzieć, że to, przez co przechodzę, było nienormalne?
Dopiero wróciłem do domu, kiedy zacząłem sobie wmawiać, że nadal czuję się, jakbym miał pełny pęcherz, że nie mogłem znieść czekania na wyjście do łazienki, albo spodnie, które uciskały mój pęcherz ...
Życie z endometriozą
Jednak diagnoza nie rozwiązała wszystkiego. Co więcej, ostatecznie gorsze od wpisania „endometriozy” w Google jest wpisanie „endometriosis solution”. Jeśli nie byłeś typem przestraszonym, będziesz!
Ginekolog, który zdiagnozował chorobę, nie był w stanie zaoferować mi skutecznego leczenia, więc musiałem zacząć szukać ginekologa specjalizującego się w tej chorobie.
Ten inny ginekolog przepisał mi pigułkę ciągłą, która, jeśli nie usuwa bólu (zmiany pozostają obecne), to już pozwala ograniczyć postęp choroby.
Z powodu bólu osiągnąłem codziennie tak paraliżujący stan, że zwróciłem się do ośrodka bólu, gdzie ustalono protokół.
Ponieważ zmiany są jak kule nerwowe, wysyłają ciągłe sygnały bólu do mózgu; Dlatego przepisano mi gruby protokół neuroleptyków, aby zatrzymać te wiadomości.
To ciężka codzienna kuracja, która nie jest łatwa do zniesienia. Nie ma prawdziwego rozwiązania dla endometriozy.
Jak leczyć endometriozę? Wciąż według Inserm zwykle w pierwszej kolejności oferujemy:„ Terapia hormonalna mająca na celu wywołanie braku miesiączki, a tym samym zmniejszenie bólu związanego z odpowiedzią hormonalną na zmiany endometriozy. Jednak chociaż zabieg ten maskuje ból, nie zapobiega on postępowi zmian, jakkolwiek powolny może być. "
W przypadku znacznego progresji zmian operacja jest jednak standardowym leczeniem:
„Pozwala na możliwie całkowite usunięcie zmian. W ten sposób bolesne objawy mogą ustąpić na wiele lat lub nawet całkowicie.
Trudność chirurgiczna zwiększa się jednak w przypadku małych rozsianych zmian chorobowych lub gdy interwencja wywołuje niekorzystny stosunek ryzyka do korzyści, na przykład z ryzykiem nietrzymania moczu. "
Tak jest w przypadku Marie-Rose, która w związku z tym nie ma takiej możliwości zmniejszenia zmian chorobowych, a tym samym bólu.
Nie muszę Ci tłumaczyć, że przy tym wszystkim zmęczeniu i przewlekłym bólu choroba ma poważne konsekwencje zarówno dla mojego życia zawodowego, jak i osobistego ...
Jeśli chodzi o moją matkę, odczuwa wiele winy: żałuje, że zabrała mnie tylko do jednego ginekologa i uwierzyła mu, kiedy powiedział, że to nic.
Dziś bardzo ją wspiera i zapewniłem ją, że tylko przez okresy powtarzała warunkowanie kobiet.
Dowód: mam 27 lat i właśnie znalazłem odpowiedni zespół medyczny.
Osobiście nie sądzę, żeby moja osobista podróż miała jakikolwiek interes; ważne jest to, że wygląda jak te wszystkich endogirl zeznających w internecie i mediach.
Dowodzi to rozmiarów niepowodzeń w opanowaniu tej choroby.
Mój blog, mój sposób na walkę z endometriozą
Teraz rozumiesz, że kiedy jesteś bardziej optymistą, trudno jest znaleźć drogę do artykułów na temat endometriozy.
Zwłaszcza na początku, kiedy nadal wierzysz, że możesz „wziąć to na siebie” i dalej żyć jak wcześniej (dobry żart!).
W ten sposób stworzyłem swojego bloga, aby śmiać się z tej choroby. Pogląd na endometriozę jest wciąż Meredith Gray, więc opowiedziałem się po stronie Bridget Jones. Ponieważ humor jest silniejszy niż choroba!
W codziennym życiu kpiny są moją najlepszą bronią przeciwko endometriozie. Bardzo szybko mój blog stał się rynkiem zbytu i kiedy widzę reakcje czytelników, wmawiam sobie, że nie tylko ja ten blog wypuszcza.
Choroba pozbawia cię twojej roli w społeczeństwie. Więc to wspaniałe uczucie widzieć, że potrafię rozśmieszać ludzi, czuję się przydatny.
Powiedzmy sobie jasno, nie wszystkie moje posty są przezabawne, są też takie, które piszę w dni, kiedy jestem wyczerpany fizycznie i psychicznie. Musiałbyś być święty, aby zawsze mieć nadzieję, a to nie moja sprawa!
Kategorycznie odmawiam utraty zapału do życia.
Akceptuję, że wszystko to bardzo zmieniło moją osobowość, ale kategorycznie odmawiam utraty zapału do życia.
Siła społeczności endogirl
Przede wszystkim pozwoliło mi to na interakcję z innymi endogirlami. Chociaż mam szczęście, że otaczają mnie wyrozumiali krewni, nie wiedzą, przez co przechodzę.
To odrębny świat, musimy walczyć o uznanie, a wszystko po to, aby znaleźć się bez prawdziwego rozwiązania.
Choroba dotyka wszystkich dziedzin naszego życia i zżera nas, nie zabijając nas.
Nikt więc nie rozumie, że nie jesteśmy w stanie normalnie żyć i że nawet jeśli spędzamy życie u lekarzy z receptami godnymi recept naszych dziadków, prawdziwą ulgę przynosi nam tylko butelka z gorącą wodą.
Między siostrami możemy wymienić wskazówki, doświadczenia i wreszcie znaleźć kogoś, kto przeszedł tę samą próbę, żeby się z tego wszystkiego wyśmiewać, dać sobie nawzajem odwagę.
Niektóre z nich są mi bardzo pomocne dzięki naszej korespondencji, a nawet stały się dla mnie wzorami.
Dlatego wolę skupić się na pozytywach, tej solidarności w ramach społeczności endogirls.
Jednak celem nie jest życie tylko między nami. Wyobrażam sobie stąd głos z odcinka Exclusive Endometriosis Investigation:
„Ta choroba zmusza te nieszczęsne kobiety do komunitaryzmu.
Odrzuceni przez społeczeństwo, niezdolni do pracy, znajdujemy ich w kucki, topiąc Tramadol w łyżce przed wstrzyknięciem, jedyną pomoc, jaką może im dać lek. "
Wręcz przeciwnie, mam nadzieję, że pozwoli to osobom z otoczenia osób z endometriozą lepiej zrozumieć chorobę i reakcje jej endometriozy na nią.
A dla endogirl posiadanie planów na przyszłość to wspaniałe uczucie!
- Znajdź Marie-Rose na jej blogu Endometriosis mon amour!
