Historia, którą chcę ci opowiedzieć, zaczyna się, gdy miałem 12 lat, pewnego dnia w piątej klasie, na lekcji historii.
Moja „dziewczyna”, epilepsja
Spotkałem tego, którego teraz nazywam „moją dziewczyną”. Od tamtego dnia nigdy mnie nie opuściła. Jej imie ? Padaczka.
Więc możesz mi powiedzieć: „To znana epilepsja! »I powiedz mi to zdanie, które często słyszałem:
- Wiesz, gdybyś urodził się w średniowieczu, zostałbyś zabity myśląc, że jesteś czarownicą! "
Albo wtedy „AH, ALE TAK, TO LUDZIE, KTÓRZY SĄ LEPSZY I KONWULUJĄCY, Wiem, że jeśli mają napad, musisz złapać ich język, aby się nie udławili” jeść).
Jest to choroba, którą ludzie często znają, nie wiedząc o tym. Postrzegają epilepsję jako ludzi, którzy upadają na ziemię i ślinią się.
Okazuje się, że w moim przypadku się nie mylą - choć epilepsja może przybierać różne formy.
Mój powoduje nieobecności, utratę wiedzy, konwulsje… Krótko mówiąc, wygrywające pole. Moja padaczka jest skroniowo-lewa i lewa czołowa (jest po lewej stronie mózgu, można ją wyprowadzić wieczorem, walczy).
Miałem okresy w moim życiu, w których płaciłem bardzo mało, a potem inne, kiedy miałem 2 do 5 ataków tygodniowo.
Kiedy powiedziano mi o tej dziewczynie, pomyślałem, że to jak przeziębienie lub grypa, że od czasu do czasu będę brać lekarstwa i wtedy będzie lepiej!
Nie wiedziałem, że zajmie dużo miejsca w moim życiu.
Jak dostałem epilepsji?
Zapewne zastanawiacie się, jakie są powody, dla których w szczególności zorganizowałem to „spotkanie”. Istnieją różne powody, dla których masz epilepsję.
Ja straciłem życie na loterii. Zadawałam wiele pytań: Czy moja mama paliła podczas ciąży? Czy upadłem, kiedy byłem młody? Czy mam guza? I wiele więcej.
I na koniec lekarz powiedział mi, że to wada, która rozwinęła się, gdy byłam tylko płodem.
Myślę, że wolałabym wiedzieć, że moja mama w ciąży piła jak dołek, bo jestem bardzo logiczną osobą ... a moja choroba jest całkowicie pozbawiona logiki, co czyni ją bardzo niesprawiedliwą .
Myślę, że jak wielu chorych, przeszedłem przez wiele etapów. Był gniew: nie prosiłem o nic i to jest męczące.
Potem zaprzeczenie, kiedy nie brałem leków i kiedy ukrywałem je przed innymi, mówiąc sobie, że wszystko będzie dobrze. Smutek, mówiąc mi, że to niesprawiedliwe, że nie powinienem opierać swojego życia na tej epilepsji.
I wreszcie przeszedłem do akceptacji.
Szczerze mówiąc, czasami nadal trudno mi to przyznać i zaakceptować. Czasami niesprawiedliwość bierze górę i jak wszystkie choroby, czasami nie mogę sobie z tym poradzić.
Ale personifikacja jej, uczynienie z niej „przyjaciółki” pomogło mi. Czasami dyskretna i siedząca w swoim kącie, która od czasu do czasu przypomina mi, że jest tam z małymi nieobecnościami, a która też potrafi się złościć, powodując u mnie kryzysy.
Są chwile, kiedy mi nie przeszkadza, nie myślę o tym, a czasami bardziej ją niepokoi, jak na przykład kiedy przedstawiła mnie innej swojej przyjaciółce, depresji.
Na szczęście nie czułem tego drugiego, więc szybko przeciąłem mosty.
Zarządzanie padaczką z bliskimi
Wszystkie te etapy spędziłem (nie) z rodziną, przyjaciółmi, ukochanymi (moje gówno).
Widzieć smutek w oczach moich rodziców jest niewytłumaczalny. Mogą mieć silne osobowości, być dla mnie wzorem do naśladowania, kiedy przedstawiliśmy ich mojej dziewczynie, po raz pierwszy w życiu zobaczyłem w ich oczach strach.
Tych mojej mamy, lekarza, który wie wszystko o padaczce, może być za dużo . Tych mojego ojca, ta cicha siła.
Od 10 lat moi rodzice przeżywają spotkania z lekarzami, kryzysy i niepowodzenia każdego leku. I to ciągłe martwienie się o mnie - ostatecznie może jest to powód, dla którego piszę te wersety, aby to powstrzymać.
A potem mam swoje siostry, one są tym, co jest mi najdroższe na świecie, a także najbardziej irytujące. Ale wiedzieli, jak tam być, żeby mnie uszczęśliwiać, kiedy mnie nie było, przeżywali kryzysy i musieli zaakceptować, że ich młodsza siostra jest chora.
Po stronie mojej przyjaznej świty były fazy, w których mogłem zobaczyć ból w ich oczach i te, w których próbowali zobaczyć szklankę do połowy pełną, z mnóstwem „Oooo, ale jest ok ... Nie jest. … Tak straszna ta choroba, pomyślcie o tych, którzy mają raka macicy w fazie terminalnej ”.
Więc tak, oczywiście to stawia ten rodzaj myślenia w perspektywie, nawet jeśli nie sprawia, że świat w danej chwili jest kwiecisty i piękny.
Zdaję sobie sprawę, jakie miałam szczęście, że byli tam dla mnie, czy to wieczorem, aby uciec, kiedy nie czuję się dobrze, czy na co dzień, aby odzyskać łzy zmęczenia.
Mój chłopak, który przyszedł do jednego z najgorszych chwil w moim życiu, pomógł mi wyrwać się z depresji, zaakceptować, że jestem chora, czuć się pięknie z elektrodami w głowie i przypomnieć sobie, że jestem chora. bądź mądry.
Wspólne poruszanie się do przodu pomimo epilepsji
Myślę, że wszyscy ci ludzie, indywidualnie i zbiorowo, dorastali z moją epilepsją, nauczyli mnie, że jestem dziewczyną jak każda inna , wspaniałą dziewczyną, z której byli dumni.
Nauczyli mnie, że nie jestem tylko padaczką, mają przypominać „jaki jestem Romanem”.
Przekonali mnie, że nigdy nie będę sam. Więc tak, to nie znaczy, że nigdy nie czuję się samotny, ale mam szczęście, że nigdy nie doświadczyłem tego, o czym świadczą inne osoby z padaczką.
Małżonkowie, którzy odchodzą, przyjaciele, którzy wyprowadzają się, gdy dowiadują się o chorobie: nigdy jej nie zniosłem. Kiedy to wyjaśniam, często pojawia się to skinienie głową i to spojrzenie mówiące „w co ty kurwa się pakujesz”, po którym następuje uśmiech.
Mój chłopak powiedział mi, że jestem „miłością (jego) życia, więc równie dobrze możesz zabrać ze sobą (moją) dziewczynę”.
Jeśli osoba, która dzieli twoje życie lub przyjaciele, odejdzie po tym, jak powiesz im, że masz epilepsję, jest to uzasadnione, że ci ludzie nie zasługują na ciebie.
Padaczka nie definiuje Cię jako osoby, jesteś kimś innym, a ten typ osoby może jedynie dostrzec chorobę.
Hamulce, które społeczeństwo chciało mi narzucić z powodu mojej epilepsji
Wreszcie najbardziej skomplikowane są zwłaszcza nakazy i reakcje społeczne.
Są ludzie, którzy myślą, że ich zarazę - wyobrażam sobie, że są to tacy sami ludzie, którzy myślą, że zarazisz się wirusem HIV, całując kogoś, kto jest nosicielem wirusa HIV…
A ci, którzy mówili mi tyle, że będę miał trudności w nauce, że lepiej, żebym wybrał krótki kurs, bo nie byłbym w stanie go śledzić. Miałem nauczycieli, którzy byli wyrozumiali i innych, którzy nie chcieli słyszeć o mojej epilepsji.
Więc walczyłem. Ponieważ jestem buntownikiem, ponieważ chciałem, aby ludzie wokół mnie byli dumni, a także ponieważ chciałem udowodnić społeczeństwu, że mogę to zrobić.
Widzenie smutku w oczach rodziców jest trudne, więc chciałem go zastąpić dumą. Chciałam, żeby postrzegali mnie jako moje siostry, dziewczynę, która robi postępy w nauce, która czasami nie radzi sobie, ale nigdy się nie poddaje.
Musiałem walczyć z dysleksją, nieobecnościami, wizytami, drgawkami, zmęczeniem, bólami pleców, konsekwencjami leków (spójrz na ulotkę, to Biblia), bólami, migreny, nudności, trądzik i końskie dawki tych leków.
I odniosłem sukces: miałem Brevet, Literary Bac, BAFA, Licence in Music and Musicology, Master 1 in Music research, a dziś jestem na Master 2.
Zrobiłem to wszystko, zawsze myśląc o ludziach, którzy mówili mi, żebym nie uczył się przez długi czas. Wszystko to na początku zrobiłem dla swojej rodziny, a potem dla siebie. Dla Romane.
Zaakceptuj moją epilepsję i idź dalej
Więc po tych różnych dyplomach, które miałem, doszedłem tylko do jednego wniosku: musimy walczyć.
Zawsze będą rzeczy, które będą dla mnie niedostępne. Prawdopodobnie nigdy nie zdobędę prawa jazdy, nigdy nie zostanę kierowcą ciężarówki i nigdy nie pójdę na nurkowanie.
Jednak nadal będę mógł wsiąść do autobusu, zostać menadżerem kierowców ciężarówek i pojechać do akwarium. Zawsze jest rozwiązanie.
Jeśli jest jedna wiadomość, którą chcę przekazać, to spojrzeć na te przeszkody z odpowiedniej perspektywy i zrobić tyle lat nauki, ile chcesz, i pracę, którą chcesz (tak, dobrze ok , nie zostań kierowcą ciężarówki, jeśli masz padaczkę jak ja, rozumiemy).
Może się to wydawać głupie, ale kiedy nie czuję się dobrze, chciałbym wiedzieć, że w Internecie pojawiłaby się dziewczyna, która powiedziałaby mi, że tak, chorowanie nie jest szalone, ale czeka mnie coś innego.
Myślę, że w chorobach nie ma hierarchii, po prostu trzeba wiedzieć, jak z nimi żyć. Niestety czasami będziesz musiał walczyć częściej niż inni, ale oni też będą przy tobie.
W stronę nowego etapu: operacja leczenia padaczki
Po kilku latach borykania się z padaczką (10 LAT, SZCZĘŚLIWE URODZINY) moi lekarze zdali sobie sprawę, że żadne leki na mnie nie działają.
Jestem „lekooporny” , wielu epileptyków tak. Naiwny, że jestem, pomyślałem „cóż, w porządku, będziemy brać więcej lekarstw!” »(Zrób to z belgijskim akcentem, to samorodek).
Ale nie. To nie takie proste.
Dostałem kilka EEG: egzaminy, na których elektrody przyklejono mi do głowy smarem (co daje wspaniałą fryzurę, jak możesz sobie wyobrazić), a następnie podczas których zostałem poproszony o spać, czytać i oglądać flash.
Zostałem w łóżku 10 dni, czekając na napad i w końcu zapadł werdykt: lekarze zaproponowali mi operację.
Rozmawiali ze mną o tym rozwiązaniu, odkąd byłem mały, ale myślisz, że to coś, co przytrafia się tylko innym.
Jestem tchórzem w życiu, więc mówiąc mi, że zamierzają zrobić coś w mojej głowie… Naprawdę nie byłem szczęśliwy. Nie jestem typem wojowniczki, która wierzy, że „wszystko, co nie zabija, wzmacnia cię”.
Raczej myślę „UNIKAJ PROBLEMÓW, ROMANE”.
Operacja leczenia padaczki, na czym ona polega?
Ponieważ jestem zaradną dziewczyną, postanowiłem poszukać w Internecie tego, co mnie czeka. Tę decyzję umieściłem w pierwszej piątce moich najlepszych pomysłów.
Nieco dalej na temat epilepsji w Internecie: często szukałem w Google rzeczy związanych z moją chorobą, a wielką zaletą takiej choroby jest to, że znajdujesz całą społeczność.
Ludzie, którzy obrażają lekarzy, matki, które martwią się o swoje dzieci, ci, którzy zaprzeczają i decydują się zaprzestać narkotyków, a potem zgubieni jak ja ...
Krótko mówiąc, mógłbym równie dobrze powiedzieć, że przy pierwszych rezultatach poczułem się, jakbym jadł ostatni posiłek.
Zadawałem sobie wiele pytań i pojawiło się wiele obaw.
Operacja? To bębnienie. Moja głowa jest rozcięta, spalona lub usunięta z części, w której jest moja epilepsja. Używamy laserów i to całkiem fajne.
Operacja padaczki jest zarówno pełna nadziei, jak i przerażająca
Ale żeby móc przeprowadzić operację, i tak musiałem przejść różne testy (tak jak w Forcie Boyard, gdzie trzeba odzyskać klucze, by móc rzucić się na skarb - tyle że tutaj skarb leczy się ).
Podam wam szczegóły, ale wahało się to od rezonansu magnetycznego (kiedy mam klaustrofobię) do hospitalizacji, podczas której - jeśli się spopularyzuję - wbiłam w głowę 12 szpilek.
Każdego dnia lekarz wysyłał przez nie wstrząsy elektryczne, aby aktywować różne bieguny. Jest to bardzo dziwne, na przykład może uaktywnić ból, smutek i zmęczenie jedynie poprzez porażenie prądem.
Zostałem tam przez trzy tygodnie, czekając na dopasowanie, aby upewnić się, gdzie wycelować.
Świętowałam tam swoje 22. urodziny, 24. urodziny moich sióstr, festiwal świateł w Lyonie i urodziny mojego chłopaka - i przez cały ten czas cieszyłem się ich niezachwianym wsparciem.
W końcu spotkałem lekarza, który powiedział mi, że mogę mieć operację. Moje serce spadło do palców mojej prawej stopy.
Poczułem dziwną mieszaninę uczuć: strachu, szczęścia, dumy i samotności. Rozmawialiśmy długo i powiedział mi, że mam 60% szans na sukces.
I reszta ? Według jego własnych słów, zawsze mogłoby się to poprawić. Ale jaki jest procent utraty pamięci, utraty zdolności psychologicznych lub umierania?
Lekarz nigdy nie chciał mi powiedzieć, ponieważ „nigdy nie powinieneś widzieć złej strony rzeczy”.
Przyznam, że jest to krok, który bardzo mnie przeraża. Myślę, że moim największym strachem jest reakcja moich rodziców i osób wokół mnie. Jeśli to nie zadziała, obawiam się, że się rozpadną, gdy chcę, żeby byli ze mnie dumni.
Moja walka z epilepsją sprawiła, że dorosłem
W tę niedzielę wracam do szpitala na operację. Boję się, ale przynajmniej o tym mówiłem.
Jeśli to zadziała i rzeczywiście jestem uzdrowiony, to jestem przekonany, że nadal będę myślał o tym „przyjacielu”, który pomimo wszystkich naszych różnic sprawił, że dorosnę.
Ważna była walka. Wychowałem się z wściekłością na zwycięstwo i odniesienie sukcesu, bez mówienia tego w ten sposób i myślę, że to mnie tu sprowadziło .
Dzielenie się, szanowanie, słuchanie kojarzy mi się z myślą, że nie należy przytłaczać innych, aby czuć się silniejszym.
To wszystko, czego Ci życzę, jeśli i Ty jesteś chory: poznać siebie bez choroby, ponieważ ona Cię nie definiuje, nauczyć się radzić sobie z problemami, które reprezentuje.
A potem wskazówka na drogę: przeczytaj ponownie pierwszy artykuł Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka. Może to zabrzmieć głupio, ale zapewniam, że czasami dobrze mi to zrobiło.
Pocałunki na lewym płacie skroniowym (mam nadzieję, że zapamiętałeś)!
