Opublikowano 13 czerwca 2021 r. Z okazji Światowego Dnia Świadomości Albinizmu
13 czerwca 2021 r. Obchodzony jest Światowy Dzień Wiedzy o albinizmie , tej rzadkiej i mało znanej chorobie genetycznej.
Ten dzień został ustanowiony przez Organizację Narodów Zjednoczonych w 2021 roku i zasługuje na naszą uwagę, ponieważ na całym świecie oraz we Francji w 2021 roku osoby z albinizmem są nadal bardzo dyskryminowane.
W Internecie jest kilka wypowiedzi osób z albinizmem, jeszcze mniej Francuzów, ale dzięki magii Instagrama udało mi się skontaktować z 19-letnią Ségolène, która opowiedziała mi o swoim życiu z albinizmem.
Co to jest albinizm, ta rzadka choroba genetyczna
Jak powiedziała Juliette w swoim obszernym artykule Życie z albinizmem w 2021 roku, albinizm jest chorobą mało znaną i słabo rozumianą zarówno przez opinię publiczną, jak i lekarzy.
W Europie co 20 000 osób cierpi na albinizm, a według szacunków WHO jest to od 1 na 5 000 do 1 na 15 000 w Afryce Subsaharyjskiej.
Albinizm jest rzadką, nieprzenoszalną i dziedziczną chorobą genetyczną, która powoduje brak melaniny w organizmie, a tym samym pigmentację od urodzenia.
Brak pigmentacji wpływa na oczy, skórę i czasami włosy, ale objawy patologii są bardzo różne u różnych osób.
Istnieje wiele form albinizmu, które można podzielić na dwie główne kategorie:
- albinizm oczu (tylko oczy),
- albinizm okulistyczno-skórny (skóry, oczu i włosów w zależności od osoby).
Dlatego w większości przypadków ludzie mają bladą skórę, bardzo jasne oczy, a czasami blond lub białe włosy, chociaż niektóre osoby z albinizmem mogą mieć brązowe włosy i ciemne oczy.
Wbrew pozorom albinizm nie wpływa tylko na kolor skóry i włosów, towarzyszy mu nadwrażliwość na jasne światło i promienie UV .
Oprócz wrażliwości na światło i światłowstrętu (strach przed światłem z powodu dyskomfortu, jaki powoduje), osoba z albinizmem może mieć zaburzenia widzenia, takie jak krótkowzroczność, nadwzroczność i astygmatyzm.
W niektórych przypadkach występuje również oczopląs : bardzo szybki i gwałtowny ruch oczu, który pojawia się mimowolnie.
Życie z albinizmem na co dzień
Ségolène opisuje siebie jako raczej nieśmiałą i powściągliwą młodą dziewczynę, a jej przyjaciele postrzegają ją jako osobę bardzo odważną, a przede wszystkim życzliwą.
Ma martynikańskie pochodzenie dzięki dwóm rodzicom, z którymi mieszka w Eure-et-Loir. Jej dwaj bracia, 13 i 21 lat, również są albinosami. Ona mówi :
„Ma zalety, że moi dwaj bracia również są albinosami: możemy sobie nawzajem pomagać i przewidywać nasze trudności .
Łatwiej też pocieszyć się, gdy coś pójdzie nie tak. Mój starszy brat pomógł mi, gdy poczułem się odrzucony i to samo dzieje się z moim młodszym bratem. "
Ségolène, pasjonatka fotografii, obecnie ukończyła studia prawnicze, próbuje swoich sił w tworzeniu treści na Instagramie i była zachwycona, mogąc podzielić się swoim doświadczeniem, aby pomóc upublicznić swoją osobliwość genetyczną, z którą nie zawsze jest łatwo żyć.
Abinizm Ségolène ma charakter okulistyczno-skórny, wpływa na jego skórę, oczy i włosy, co spowodowało wiele problemów ze wzrokiem, a tym samym psychomotyczność .
Ségolène widzi bardzo słabo z daleka, nie rozróżnia dobrze szczegółów z bliska. Cierpi również na oczopląs, który w dłuższej perspektywie powoduje duże zmęczenie wzrokowe i fizyczne:
„Muszę przyznać, że na początku miałem z tą różnicą trochę kłopotu.
Zanim skończyłem 13 lat, musiałem chodzić do okulisty i wykonywać sesje ortoptyczne, aby nauczyć się radzić sobie ze zmęczeniem wzroku i mieć dobrą pozycję blokującą, aby moje oczy mniej drgały.
Poza tym mam krótkowzroczność i prezbiopię.
Miałem również sesje psychomotryczne, aby nauczyć się samodzielnie poruszać się po ulicy.
Celem tych sesji było nauczenie się, jak używać innych sztuczek do poruszania się, takich jak słuchanie hałasu samochodów, aby zmierzyć odległość ode mnie.
Ale najfajniejsze były sesje komputerowe, aby nauczyć się powiększać teksty na komputerze.
Ponieważ wszystkie te dyscypliny były prowadzone w ramach stowarzyszenia, prelegenci mogli przyjeżdżać tylko na lekcje, co uwypukliło moją odmienność.
W podstawówce byłam w specjalistycznej klasie dla uczniów z wadami wzroku, aw VI i V klasie byłam w ULIS (zlokalizowana jednostka do włączenia do szkoły).
Miałem też szansę mieć AVS (pomocnicze narzędzia życia szkolnego) do połowy pierwszego roku, aby pomóc mi w nauce, ponieważ niekoniecznie mogłem zobaczyć, co nauczyciele piszą na tablicy.
Patrząc wstecz, mówię sobie, że pozwoliło mi to poznać wielu naprawdę miłych ludzi!
W porównaniu z moją sylwetką bolało mnie tylko dokuczanie (głównie na moich włosach), ale dzisiaj mnie to obchodzi .
Są tylko porównania do rapera albinosa Kalasha Criminela, które zwykle mnie irytują, mimo że lubię jego piosenki.
Moi rodzice nigdy tak naprawdę nie musieli mi wyjaśniać, czym jest albinizm, czasami o tym rozmawiamy, często się z tego śmiejemy.
Ale odkąd pamiętam, zawsze wiedziałem, co to jest.
Rzadko rozmawiam o tym z przyjaciółmi, oni o tym wiedzą, ale starają się wymazać tę różnicę .
Musiałem o tym porozmawiać bardziej z nauczycielami, aby pomogli mi się przystosować. "
Oprócz tego Ségolène musi również codziennie dbać o ochronę swojej skóry przed słońcem:
„Na co dzień muszę uważać na słońce. Nakładam krem przeciwsłoneczny i w razie potrzeby zabieram czapkę lub okulary przeciwsłoneczne.
Latem staje się to bardzo czasochłonne, trzeba bardzo często odnawiać warstwy kremu przeciwsłonecznego, a ponieważ łatwo mnie oślepia, nie zdejmuję okularów.
Muszę też jak najczęściej przebywać w cieniu. Jest to przymus, ale dzięki temu staje się nawykiem . "
Pogląd innych na albinizm we Francji metropolitalnej i za granicą
Niezależnie od tego, czy urodził się w Europie, Afryce czy Azji, jest oczywiste, że osoba z albinizmem nie będzie narażona na taką samą dyskryminację.
ONZ zajmuje się głównie przypadkami w Afryce, w których osoby urodzone z albinizmem są wysoce marginalizowane.
W zależności od krajów i kultur otacza je wiele mitów i wierzeń, które czasami kojarzone są z bóstwami lub demonami.
W najgorszym przypadku osoby z albinizmem są czasami zabijane od urodzenia, a części ich ciał są wykorzystywane na szczęście lub w rytuałach czarów.
W 2021 roku Amnesty International została zaalarmowana m.in. porwaniami i morderstwami osób z albinizmem w Malawi.
Po stronie Europy i tak zwanych kultur zachodnich (Australia, Ameryka Północna) ONZ zwraca uwagę, że osoby z albinizmem mogą być przedmiotem dyskryminacji przy zatrudnianiu, zniewagach, zastraszaniu i mogą być źle zarządzane przez szpitale i personel medyczny.
Mając to wszystko na uwadze, zapytałem Ségolène, czy sposób, w jaki patrzyli na nią inni, zmieniał się w zależności od tego, czy jest we Francji, czy na Martynice:
„We Francji albinizm nie jest zbyt dobrze znany. Ludzie zwykle się na mnie gapią .
Kiedy wychodzę z rodzicami, patrzą na moich ciemnoskórych rodziców i widzę w ich oczach przesłuchanie.
Na początku jest to zabawne, ale bardzo szybko staje się irytujące. Zwłaszcza gdy w bardzo niepozorny sposób wzywają ludzi dookoła siebie, sprawia to wrażenie bestii .
Pewnego razu spacerowałem z mamą i mężczyzna podszedł prosto do niej i zapytał, czy naprawdę jestem jego córką…
Na Martynice to coś innego.
Ludzie znają tę różnicę, nazywają nas „zimowymi chabinami”, ponieważ jesteśmy czarni o bardzo jasnej karnacji. Zawsze są życzliwi i nie śmieją się. Jest dużo przyjemniej.
(Uwaga redaktora: słowo chabin lub chabine jest używane we francuskich Indiach Zachodnich na określenie ludzi o cechach afrykańskich, ale o jasnej karnacji, zwłaszcza ludzi rasy mieszanej).
Widzę mój albinizm jako rodzaj krzyżowania się, trochę jak BN! Rasowcy ogólnie postrzegają mnie jako osobę z rasową, co pozwala mi na szybką integrację wszędzie.
Chociaż dokuczanie może czasem zepsuć moje morale, mojej rodzinie i znajomym zawsze udaje się wywołać uśmiech na mojej twarzy. W niektórych przypadkach są nawet bardziej zdenerwowani niż ja!
Całe to dokuczanie zainspirowało mnie do stworzenia mojego konta Insta, więc ostatecznie jest to złe na dobre. Powtarzam sobie, że im więcej ludzi widzi ludzi, którzy mają tę różnicę, tym mniej będzie to uważane za takie. "
Bądź sobą pomimo dyskryminacji i uprzedzeń
W społeczeństwie, w którym panuje systemowy seksizm i rasizm, Ségolène przywołuje podwójne zdanie, gdy mówi o swojej genetycznej osobliwości, ale jej optymizm jest dobrze słyszalny:
„Być albinoską w 2021 roku oznacza dla mnie chcieć i zrobić wszystko, aby powstrzymać dyskryminację .
Sytuacja kobiet nie poprawia się dostatecznie szybko, a dyskryminacja osób, które nie spełniają kryteriów określonych przez społeczeństwo, jest nadal zbyt powszechna.
Nie chcąc mówić o „podwójnej karze”, bycie kobietą i bycie albinosem motywuje ludzi do zmiany rzeczy.
Dla mnie bycie sobą oznacza robienie tego, co jest konieczne, aby zaakceptować siebie, ale także uczenie się kochania tego, czego nie możesz zmienić .
Zdaję sobie sprawę, że łatwo powiedzieć, ale myślę, że jeśli uda ci się otoczyć właściwymi ludźmi, od razu wydaje się to łatwiejsze. "
Konieczne jest, aby różnorodność panowała w przedstawieniach ciał i osobowości w kinie, telewizji i mediach, i aby każdy poznał albinizm, aby zrozumieć jego realia!
