Opublikowano 3 lutego 2021 r
Około 4 lata temu, podczas zbierania informacji na temat pracy pisemnej do moich studiów, odkryłem istnienie zespołu trwałego lub trwałego pobudzenia narządów płciowych (SEGP).
Dokumentując siebie, zdałem sobie sprawę, że ten zespół jest bardzo mało znany, że w Internecie jest niewiele informacji na jego temat, a przede wszystkim, że jego objawy były prawdziwą torturą dla dotkniętych nim kobiet.
Szukałem więc ludzi żyjących z tym syndromem, bez zbytniego sukcesu przez 3 lata, aż dwie kobiety skontaktowały się ze mną przez post pozostawiony na forum .
Zespół permanentnego pobudzenia narządów płciowych, mało znana choroba sieroca
SEGP po raz pierwszy opuścił sferę medyczną, aby narobić trochę hałasu w wiadomościach, w 2021 roku, kiedy to historia 39-letniej kobiety mieszkającej w tym czasie na Florydzie.
Gretchen Molannen po cichu cierpiała na ten zespół przez 16 lat i była wyczerpana fizycznie i psychicznie.
Dzień po swoim wywiadzie wideo dla Tampa Bay Times popełniła samobójstwo . Ten wywiad był jak butelka w morzu, krzyk rozpaczy.
Film został usunięty ze strony internetowej Tampa Bay Times, ale Terra Femina przepisała fragment:
„To jak guzik, który chcielibyśmy założyć, ale który nie reaguje. Kiedy nadchodzi podniecenie, wymyka się spod kontroli.
Pocę się, serce mi wali, każdy centymetr ciała boli.
Panikuję, boję się śmierci, a potem upadam na podłogę i wybucham płaczem . "
W 2008 r. Przypadek 44-letniej amerykańskiej pielęgniarki Kim Ramsey zainspirował także tytuły z papieru siarkowego, takie jak: „Choroba powtarzających się orgazmów” czy „Ma do 100 orgazmów dziennie”.
Kilka lat wcześniej, w 2001 roku, to amerykańscy seksuolodzy Sandra Leiblum i Sharon Nathan po raz pierwszy mówili o tym zespole, nazywając go zespołem trwałego pobudzenia seksualnego, co tłumaczy się jako zespół uporczywego podniecenia seksualnego.
W 2003 roku został przemianowany na zespół trwałego lub trwałego pobudzenia narządów płciowych.
Rozpoznanie tej choroby (która dotyka tylko kobiety) opiera się na identyfikacji 5 specyficznych objawów:
- Istnienie uporczywych wrażeń narządów płciowych i łechtaczki przez długi czas (kilka godzin, dni lub miesięcy)
- Te odczucia nie są związane z pożądaniem seksualnym
- Są postrzegane jako natrętne i niepożądane przez pacjentów
- Nie odchodź pomimo jednego lub więcej orgazmów
- Są też źródłem cierpienia psychicznego dla pacjentów .
Dziś uznawana za chorobę sierocą, której przyczyny ani skutecznego leczenia nie znamy, jest też bardzo nieznana samym lekarzom.
Dokumentując siebie w Internecie, natknąłem się na artykuły podpisane przez dr Charlotte Tourmente, która sama skierowała mnie do doktora Pierre'a Desvaux, dyrektora edukacji seksuologicznej na wydziale Paris Descartes, badacza i androloga, i ekspert ds. syndromów.
Po kilku miesiącach badań i wiadomości publikowanych na różnych forach, w końcu spotkałem dwie kobiety w wieku 18 i 27 lat z SEGP.
Opowiedzieli mi o swojej codziennej męce , chaotycznej podróży medycznej, wpływie syndromu na ich seksualność, tabu i osądzie otaczających ich osób i zawodu lekarza.
Syndrom stałego pobudzenia genitaliów: wstyd i izolacja
* Imiona zostały zmienione
Tilila *, 27 lat, po cichu cierpi na objawy SEGP, odkąd miała 6 lub 7 lat. Nigdy nie została zdiagnozowana:
„Czułem, że coś się dzieje między moimi nogami, cały czas muszę się dotykać.
Oczywiście, kiedy jesteś dziewczyną i dzieckiem, które ukrywasz, zawsze musiałem to robić w tajemnicy, nie rozumiałem. To zawsze było niezręczne, nawet na lekcjach musiałem wyjść i skorzystać z łazienki.
To też było fazowe, nie zawsze. Fazy kilku dni lub kilku tygodni, zaczęło się ponownie i wróciło.
Doświadczałem tego w bardzo nachalny sposób, ale nie rozumiałem, co to było. To było jak coś, co mnie drapało i to musiałem ulżyć.
Moja rodzina nie zdawała sobie z tego sprawy, bo bardzo się tego wstydziłem .
Mieszkałem w tym czasie w Maroku, jestem stamtąd i nawet jeśli moi rodzice są bardzo otwarci i bardzo mili, był tam kontekst i środowisko marokańskie z jego tradycjami, jego postrzeganiem kobiecego ciała i jego relacji. seksualności, która nie pomogła.
Więc pomyślałem, że coś jest nie tak z tym, co robię, w ogóle nie mogłem o tym mówić, ponieważ dotyczyło to okolic intymnych. "
Julie ma 18 lat, a jej objawy zaczęły się, gdy miała 11 lat. Skończyło się na zdiagnozowaniu półtora roku temu:
„Cierpię na to od 7 lat, zaczęło się podczas mojej pierwszej miesiączki.
Cały czas czuję podniecenie, przez cały czas, to nigdy się nie kończy. Ani przez chwilę nie jestem w stanie fizycznego pobudzenia .
Nie ma w tym nic psychologicznego, nie ma to nic wspólnego z pożądaniem.
Najpierw zatrzymałem to dla siebie, potem powiedziałem o tym lekarzom, zobaczyłem około pięćdziesięciu. Nie powiedziałem o tym od razu rodzinie i znajomym.
Lekarze powiedzieli mi, że to normalne, że kiedy masz miesiączkę, ciało się zmieniło i że to kwestia hormonów.
Mówiłem o tym, jak tylko zobaczyłem lekarza, i wszyscy mówili mi, że to normalne, że nie powinienem się martwić .
Więc powiedziałem sobie, że zwariowałem i że to nic. Czas minął, w końcu nie zwariowałem, bo teraz zostałem zdiagnozowany. "
Według doktora Pierre'a Desvaux, który jest jednym z nielicznych francuskich lekarzy posiadających wiedzę na temat tego zespołu, częstość objawów jest różna u kobiet.
Niektórzy mają fazy fizycznego pobudzenia trwające kilka godzin lub kilka tygodni, inni trwają kilka miesięcy lub nawet lat bez przerwy .
Tilila, podobnie jak Julie, przez wiele lat czuła się odizolowana i niezrozumiana, i zdiagnozowała siebie, badając internet:
„Rozmawiałem o tym bardzo późno z kilkoma koleżankami z liceum (w wieku około 15-16 lat), które były zaskoczone, ponieważ mówienie o tym w liceum, o masturbacji, było nadal tematem tabu.
Kiedy powiedziałem, że zacząłem bardzo młodo, że mam wspomnienia z powrotu do CP, wszyscy byli zszokowani. Więc nie krzyczałem tego z dachów.
Myślałem, że wszystkie kobiety odczuwają to w okresie dojrzewania z powodu zmiany hormonalnej, nie sądziłem, że jestem nienormalny ...
Mówiłem o tym bardziej w kontekście odkryć seksualnych, to był czas, kiedy zastanawiałem się nad swoją seksualnością, więc zacząłem o tym rozmawiać z innymi ludźmi.
Dopiero kilka lat temu zdałem sobie sprawę z istnienia tego zespołu.
Dopiero później, jak to się działo etapami i doprowadzało mnie to do szału, kiedy w końcu zajrzałem do Internetu i odkryłem, że to syndrom.
To naprawdę dużo niepokoju, nie miałem żadnego pożądania seksualnego jako takiego. "
Zespół stałego pobudzenia genitaliów: bardzo uciążliwe objawy w życiu codziennym
Tilila szczegółowo opisuje objawy, których doświadcza na co dzień, i drobne wskazówki, które znalazła, aby najlepiej sobie pomóc:
„Ostatnio starałem się zanotować, co wywołuje te fazy i zauważam, że w okresach stresu pojawia się dużo .
Objawy często zaczynają się od chęci oddania moczu co 5/10 minut, a ja dużo poruszam nogami, całe moje dolne partie ciała są bardzo poruszone.
Są to zawsze okresy niepokoju, a często nie mam wiele do roboty. Na przykład jestem w fazie, w której trwa to 2 tygodnie, cały dzień.
Staram się mieć rytuały, żeby o tym nie myśleć. Kiedy siedzę, jest okropnie, więc próbuję pobiegać.
Kiedy o tym myślę, mam wrażenie, że jeszcze bardziej się zwiększy i będzie intensywniejszy. Gdy tylko usiądę, jest gorzej; spać to to samo.
Nie wiem, czy to dobrze, ale są chwile, kiedy muszę się dotykać, żeby to minęło, poza tym, że to nigdy nie mija, musicie dotykać się cały dzień .
Od czasu do czasu próbowałem przestać uprawiać seks, nic nie robić i czekać, aż minie, uprawiać sport itp. Nawet czytanie książki lub oglądanie filmu jest skomplikowane.
Masturbacja jest na granicy frustracji, jeśli to robię, muszę to robić dziesiątki razy, to zjada mój dzień i nie chcę tego robić.
To męczące, ponieważ nigdy nie czuję ulgi, poza może 5 sekundami, a potem zaczyna się od nowa. W ogóle nie mam problemu z masturbacją, ale odbywa się to bez przyjemności, nie mam popędu seksualnego .
Kiedy masturbuję się poza okresem syndromu, robię to z pożądaniem lub oglądając treści pornograficzne, mając obrazy w głowie.
Ale tak wcale nie jest, jest to czysto fizjologiczne, tylko po to, aby minęło. "
Kobiety odczuwają chwilową ulgę w masturbacji. Dr Desvaux wyjaśnia mi, że niektóre kobiety masturbują się 20 do 30 razy dziennie .
Julie opisuje dokładnie to samo, bardzo chwilową ulgę i zmęczenie związane z brakiem ulgi i ciągłą masturbacją.
Po zdiagnozowaniu sytuacja Julie nie uległa poprawie. Syndrom wpłynął nawet na jego życie szkolne i zawodowe:
„Nie tylko z powodu syndromu miałem problemy w szkole, ale też odegrał swoją rolę. To żenujące na poziomie społecznym, kiedy jesteś przed nauczycielami, przyjaciółmi ... Czułem się nieswojo.
Dotknęło mnie to, ponieważ nie mogłem siedzieć godzinami.
W przyszłym roku jadę do CNED, aby spróbować pracować w niepełnym wymiarze godzin, nie chcę pracować codziennie, ponieważ im bardziej jestem zestresowany, tym bardziej jest obecny. To błędne koło.
Wiem, że kiedy moje tętno przyspiesza, to również spada poniżej, gdy jestem zestresowany, zły itp.
Byłem zdiagnozowany około półtora roku temu.
To był ginekolog, który mnie zdiagnozował, tak naprawdę jest jedyną osobą, która poświęciła czas, aby sprawdzić i powiedzieć, że to, przez co przechodzę, było nienormalne .
Stamtąd zrobiłem homogeniczny czek, który okazał się normalny. Potem odwiedziłem lekarzy, którzy podali mi krem znieczulający, który działał krótkotrwale.
Mój organizm przyzwyczaił się do tego, nagle po tym nie przyniosło to efektu, ale na początku aplikacja odciążała mnie na 1 lub 2 godziny.
Po wykonaniu MRI miednicy zauważyliśmy, że mam żylaki miednicy, co nie jest normalne w moim wieku.
Więc mam spotkanie z angiologiem, żeby wziąć ciśnienie w miednicy, żeby sprawdzić, czy przyczyną nie jest nieprawidłowy przepływ krwi. "
Syndrom stałego pobudzenia narządów płciowych: jego wpływ na życie seksualne i małżeństwo
Tilila jest w związku od 3 lat i mieszka ze swoim chłopakiem. Syndrom ma oczywiście wpływ na jego życie seksualne i ich wspólne życie:
„Mój pierwszy stosunek płciowy miał miejsce, gdy miałem 17 lat.
Czułem się, jakbym naprawdę lubił seks, myślałem nawet, że jestem nimfomanką i chciałem wiedzieć, jak to jest uprawiać seks.
Nigdy nie powiedziałem moim byłym o moich objawach, ale mój obecny chłopak o tym wie.
Mój chłopak, to go bardzo denerwuje. Widzi, jak płaczę, widzi, że jestem zestresowany ...
Na początku nie rozumiał, miał problemy z nadążeniem, ponieważ w fazach, w których występowały objawy, kochaliśmy się przez cały czas, aby sprawdzić, czy zadziałało, czy nie, i zadziałało kilka razy.
Czasami mam wrażenie, że zrobi to bardziej z obowiązku niż z pragnienia i przyjemności, i nie chcę go przez to zmuszać.
Trudno mu określić fazy, w których naprawdę tego chcę, lub że to tylko faza syndromu.
Nasza seksualność cierpi, ale staramy się o tym rozmawiać, dużo o tym rozmawiamy. Niedawno rozmawialiśmy z ginekologiem, ale ona w ogóle nie znała syndromu, więc będziemy musieli znowu ją zobaczyć. "
Julie jest również w związku od 2 lat i uważa, że syndrom ten jest tak samo mało korzystny dla jej chłopaka, jak dla niej:
„To nie jest korzystne dla mężczyzny, może odnieść wrażenie, że nie gra, że to jego wina, że nadal chcę po akcie.
Na początku myślałem, że jestem nimfomanką .
Chłopak, z którym obecnie jestem, to z nim spotkałem się z lekarzem, który mnie zdiagnozował. To skomplikowane, ponieważ ma wiele wspólnego z moją postacią.
To denerwujące być trwale podekscytowanym, gnije życie, nagle poziom związku po tym, jak nie jest to łatwe.
Lubię intymne relacje z moim chłopakiem, ale obciąża to życie seksualne, ponieważ uprawianie seksu staje się niemal niezbędne. "
Syndrom stałego pobudzenia narządów płciowych: tabu i osąd
Opowiadając mi o swoich doświadczeniach, Tilila i Julie kilkakrotnie nalegają na tę kwestię: w każdym razie nie jest to pożądanie seksualne , a doktor Desvaux również podkreśla to.
Jest to zawstydzające, natrętne, nie do zniesienia, a nawet bolesne podniecenie fizyczne.
Obydwaj również cierpieli, ponieważ nie zostali wysłuchani w tej kwestii, mówi Julie:
„Widziałem dobrych pięćdziesięciu lekarzy, którzy bardzo mnie rozczarowali. Są nawet tacy, którzy sugerowali, że musiałem kupić sobie wibratory i tym podobne.
Bardzo mnie poniżali, czułem się oceniany na tym poziomie.
Mam wrażenie, że mnie nie słuchali, nie rozumieli, że to podniecenie nie było pożądaniem, a bycie podekscytowanym, kiedy się nie chce, jest trudne do życia .
Mam też wiele dziewczyn, które mnie oceniały, które były zazdrosne, ponieważ cały czas byłem napalony i nie mogły tego dostać, kiedy nie ma żadnej szansy mój przypadek. "
Dr Desvaux, który miał około dwudziestu pacjentów z SEGP, również wypowiada się w tym kierunku:
„Lekarze w ogóle nie znają tego zespołu, a podczas konsultacji może być trochę szorstka strona.
Mam pacjentów, którzy powiedzieli mi, że powiedziano im takie rzeczy, jak „na co narzekasz? ” To takie małe bolesne zdanie. "
Podwójnie dotknięci formą seksizmu i ignorancją lekarzy co do SEGP, Julie i Tilila doświadczyli prawdziwego toru przeszkód.
Tilila również nie czuła się słuchana przez specjalistów, z którymi się konsultowała:
„Doświadczyłem napaści na tle seksualnym, gdy miałem 18 lat i kiedy poszedłem do psychiatrów, aby porozmawiać o zespole, dla nich było to związane z napadem, kiedy wcale tak nie było ponieważ objawy pojawiły się dużo wcześniej.
Powiedzieli, że to sposób na odzyskanie mojej seksualności po napaści, ale wcale.
Otrzymałem bardzo sprzeczne odpowiedzi od lekarzy, którzy tak naprawdę nie szukali rozwiązania i nie wiedzieli o zespole.
To dzięki internetowi i świadectwom innych kobiet w wieku około 23 lub 24 lat zrozumiałam . "
Syndrom permanentnego pobudzenia genitaliów: postacie i ścieżki przyczyn i leczenia
Dla dr Pierre'a Desvaux nie ma typowego profilu kobiet z tym zespołem. Niektórzy to nastolatki, inni po menopauzie.
Jeśli chodzi o liczby, nie ma ich, ponieważ nie przeprowadzono żadnych wiarygodnych badań. On tłumaczy :
„Jestem głęboko przekonany, że jest ich więcej, niż myślisz.
Ale kobiety nie wiedzą, że ich objawy odpowiadają prawdziwej chorobie i zadają sobie 10000 pytań na swój temat i są kierowane na lewo i prawo.
Ale moim zdaniem jest to nadal bardzo marginalne, myślę, że jest to około kilku kobiet na 1000, 1 lub 2% . "
Możliwe przyczyny zespołu trwałego pobudzenia narządów płciowych
Różni anglojęzyczni lekarze badali kilka przyczyn .
Pierwszy trop, który został szybko wykluczony, wiązał się z brakiem równowagi hormonalnej w wyniku spożycia soi, która zawiera fitoestrogeny.
Kolejna ścieżka, na której lekarze bardziej się skupili, dotyczy przyjmowania leków przeciwdepresyjnych i pojawiania się objawów:
„Są kobiety, które brały leki przeciwdepresyjne, a kiedy leczenie zostało przerwane, wywołało to objawy zespołu.
Właściwie wszystko wyglądałoby tak, jakby antydepresanty odgrywały rolę pewnego rodzaju przykrywki, która trochę uspokoiła podekscytowanie, ale zdejmując osłonkę trochę szybko, zepsuliśmy urządzenie.
Z drugiej strony, jeśli ponownie podamy tym pacjentom leki przeciwdepresyjne, to nie zatrzymuje objawów.
Ale to tylko hipoteza, jest wielu pacjentów z SEGP, którzy nigdy w życiu nie brali leków przeciwdepresyjnych … ”
Żylaki miednicy, o których Julie wspomina w swoim zeznaniu, również były wykorzystywane przez lekarzy.
Dr Waldinger dokonał w szczególności obserwacji i porównań między kobietami z żylakami nóg a kobietami z zespołem.
I rzeczywiście, u kobiet z zespołem występowało znacznie częściej żylaki miednicy niż u innych:
„Uważa się, że te żylaki mogą być swędzącym cierniem , tj. Małą zmianą, która powoduje podrażnienie i stymulację, która powoduje zaburzenia.
Na przykład masz super wygodne buty, ale jeśli masz w nich mały kamień, bardzo szybko stanie się nie do zniesienia.
Żylaki miednicy mogą stymulować korzenie nerwowe, macicę i cały szereg narządów, które ostatecznie mogą powodować podrażnienie. "
Wykorzystano również ścieżkę nerwową: amerykański zespół zaobserwował, że kobiety z SEGP częściej miały małe łagodne zmiany korzeni nerwowych zwane torbielami Tarlova.
Cysty wysyłałyby stymulację do nerwu, który zatem w przypadku tych kobiet wysyłałby stymulację do genitaliów.
Ale doktor Desvaux dodaje:
„Spośród wszystkich pacjentów, u których wykonano rezonans magnetyczny miednicy, było kilku z żylakami, ale żaden z nich nie miał torbieli Tarlova . "
Cytowany powyżej dr Waldinger również wykazał interesujący związek między SEGP a zespołem niespokojnych nóg.
To, co Tilila opisuje w objawach, które wpływają na całą jej dolną część ciała, może być rzeczywiście podobne.
Podczas zasypiania często pojawiają się objawy zespołu niespokojnych nóg.
Osoby dotknięte chorobą doświadczają nieprzyjemnych wrażeń w nogach, które sprawiają, że chcą się poruszać. Dr Pierre Desvaux wyjaśnia:
„Ta reakcja jest związana z zachwianiem równowagi dopaminy, czyli substancji znajdującej się w mózgu, która zarządza między innymi ośrodkami ruchu.
Więc ten lekarz odkrył, że często istnieje związek między tymi dwiema patologiami. "
Możliwe opcje leczenia zespołu trwałego pobudzenia narządów płciowych
Dr Pierre Desvaux eksperymentuje ze swoimi pacjentami z możliwymi rozwiązaniami, testuje leki, dostosowuje się do każdej kobiety, ponieważ nie reagują one w ten sam sposób na zabiegi:
„Obecnie poszukujemy zabiegów.
Używam pewnych narkotyków, o których wiemy, że mogą wpływać na seksualność i podniecenie. Patrzę na znane leki, które działają na uspokojenie podniecenia i spowalniają wytrysk u mężczyzn.
Używamy tej samej cząsteczki, czasami z pewnym sukcesem… a czasami z całkowitą nieskutecznością.
U kobiet z SEGP często znajdujemy czynnik lękowo-depresyjny, nie wiedząc, czy jest to przyczyna, czy skutek: jeśli ktoś cierpi z powodu takich objawów od lat, jest coś, co należy do depresji.
Jeśli przepisano im leki przeciwdepresyjne, nie zawsze jest to korzystne, ponieważ czasami nadal mają to samo podniecenie narządów płciowych, mogą nie być skuteczne w przypadku masturbacji , co jest jeszcze gorsze.
Obecnie testuję cząsteczkę, która nie opóźnia zbytnio wytrysku u mężczyzn, a tym samym nie opóźniałaby zbytnio orgazmu u kobiet, ale która z drugiej strony ma korzystny wpływ na stronę lękowo-depresyjną i na pęcherze nietrwały.
Tramadol to także szlak dla niektórych kobiet, który pozwala im spędzać mniej lub bardziej przyzwoite dni. "
Sam dr Desvaux przyznaje, że w seksuologii farmakologia jest znacznie bardziej zaawansowana u mężczyzn niż u kobiet.
Dlatego znalezienie leczenia dla kobiet wiąże się z koniecznością wykorzystania tego, co już działa w przypadku mężczyzn.
Syndrom permanentnego pobudzenia genitaliów: wciąż wiele niewiadomych
To, co Julie i Tilila chciały, abym zapamiętały z ich życia z SEGP, to izolacja, cierpienie, poczucie braku zrozumienia i piekło ich medycznej podróży.
A jeśli chcieli mi wyjawić swoją intymność, to po to, żeby wyjść z tabu, które sprowadziło ich do milczenia , i być może pomóc kobietom lub młodym kobietom, które doświadczyłyby tego samego.
Tilila podsumowuje:
„Czujemy się bardzo samotni, kwestionujemy siebie, czujemy się niekomfortowo, nie radzimy sobie dobrze z ludźmi.
To jest jak rodzaj szumu w uszach, który nigdy nie ustaje na poziomie genitaliów. Nawet ja czasami doprowadza mnie to do szału i mówię sobie, że kiedy byłem młodszy, chciałbym, żeby ktoś mi o tym powiedział, żeby powiedziano mi, że to choroba .
Myślę, że jest sporo dziewczyn, które czują się bardzo samotne, ponieważ nie wiedzą, co to jest. "
Odkąd kilka miesięcy temu odebrałem ją telefonicznie, Julie miała nowe wizyty lekarskie i badania, które wykazały, że nerw sromowy działa nieprawidłowo.
Nerw sromowy unerwia większość okolic krocza, aw szczególności zewnętrzne narządy płciowe, a jego dysfunkcja może być przyczyną aktywacji pobudzenia narządów płciowych ...
Ale jak dotąd nie zostało to udowodnione.
Dlatego wciąż jest to długa podróż, która czeka Julie, Tilila i wszystkie kobiety z SEGP, aby zobaczyć odpowiedzi na ich pytania i cierpienie.
A co z tobą, czy kiedykolwiek słyszałeś o zespole trwałego podniecenia narządów płciowych ?
