Narkolepsja: opinia czytelnika - mademoisell.com

Wszyscy słyszeliśmy „po prostu musisz spać w nocy”, „czy imprezowałeś wczoraj?” „Albo„ przestań swoją komedię ”pewnego dnia, kiedy zasnęliśmy na stole w klasie lub podczas rodzinnego posiłku, modląc się, aby ten dzień skończył się jak najszybciej, abyśmy mogli wrócić do łóżka.

Ale kiedy to zmęczenie występuje codziennie, nawet spanie 9 godzin w nocy, jest szczególnie denerwujące ...

Co to jest narkolepsja?

Narkolepsja to „śpiączka”, którą można podsumować jako przemożną chęć zasypiania o każdej porze i o każdej porze.

Prowadzenie pojazdu, oglądanie telewizji, w klasie, stanie w pracy, rozmowa z przyjaciółmi… nieważne, jak bardzo starasz się tańczyć, pić kawę, słuchać muzyki, która automatycznie sprawia, że ​​się trzęsiesz, nie możesz walczyć.

Więc tak, jest całkiem fajnie wstać do łóżka i zasnąć w mniej niż dwie minuty, ale to jedyny raz, kiedy ta choroba jest „całkiem fajna”.

Zawsze byłem bardzo dynamiczny, bardzo rozmowny (nawet trochę za bardzo) i nigdy nie tkwiłem w miejscu. Uprawiałem sport (judo, piłkę ręczną), chodziłem z przyjaciółmi, byłem sędzią piłki ręcznej, miałem dobre wyniki w nauce … krótko mówiąc, prowadziłem normalne życie pełne witalności.

Ja, kiedy nie mogę stać w miejscu

Potem przyszły moje 18 urodziny, drugi rok studiów i moje objawy. Te małe łobuziaki pojawiły się na początku listopada: budzenie się było bardzo trudne, a ja cały czas chciałem spać.

W weekendy mój limit snu wynosił co najmniej szesnaście godzin dziennie.

Aby iść na studia, kiedy byłem na zajęciach (dziękuję mojemu drogiemu komputerowi, który pozwolił mi zachować dyskrecję w tych chwilach), jak tylko wrócę do domu… ​​W weekendy mój limit snu osiągnął minimum szesnaście godzin dziennie.

Objawy narkolepsji i ich wpływ na moje życie towarzyskie

Takiemu przesadnemu senowi towarzyszył ciągły zły nastrój (już miałem zły humor, wyobraź sobie, co przechodzi moja świta) i nadwrażliwość.

Nie miałam już motywacji, żeby wyjść, uprawiać sporty, które kochałam, widywać się z rodziną… Moim jedynym pragnieniem było pójście spać.

Ten rok na studiach był porażką, zwłaszcza że byłam w dziedzinie, która w ogóle mi nie odpowiadała: byłam raczej utopijną dziewczyną, która chciała pomagać ludziom i zmieniać świat, zostając pracownikiem socjalnym, j. szybko się rozczarował.

W lutym załamałem się i zacząłem płakać jak madeleine podczas posiłku z mamą i ojczymem, któremu nigdy się nie zwierzyłem ...

Poszedłem do lekarza, który stwierdził niedobór żelaza i przepisał mi kurację. Cztery miesiące później zaczęło się ponownie, mój lekarz wykonał mi dokładniejsze badanie krwi i okazało się, że mam niedoczynność tarczycy.

Miałem prawo do leczenia, do brania codziennie i na całe życie. Musiałam robić badanie krwi co trzy miesiące, aby wyregulować leczenie, i trwało to dwa lata, zanim moje wyniki stały się spójne.

Pomimo mojego leczenia w moim ciele nadal utrzymywało się zmęczenie ; Pomyślałem, że to z powodu stresu związanego z moimi studiami.

Na trzecim roku mojej licencji na naukę nauczyciele wywierali na nas duży nacisk. Znaczący stres, jaki przeszedłem, kurs / praca domowa / zarządzanie biznesem oprócz ciągłego zmęczenia sprawiły, że załamałem się po egzaminach w styczniu ...

Mój stan psychiczny był najniższy, lekarz pomyślał, że mogę mieć bezdech senny i dlatego byłam taka zmęczona.

Data ostatniej szansy

Muszę przyznać, że już w to nie wierzyłem, myślałem, że zostanę taki przez całe życie, że to moja wina i zasłużyłem na to. Ale nadal poszedłem do pulmonologa: w miejscu, w którym byłem, nie mogło być gorzej.

Testy, kwestionariusze i dyskusje pozwoliły na postawienie pierwszej diagnozy: podejrzewał narkolepsję. Śmiałem się więc głupio lub nerwowo, nigdy o tym nie słysząc.

Powiedział mi, żebym się nie martwił, że będziemy robić dwudniowe testy z obowiązkowymi drzemkami i nocnym snem w szpitalu.

Po tych dwóch bardzo, bardzo długich dniach (i znowu jestem miła), w których musiałem zdrzemnąć się cztery razy o godzinie 10:00, 12:00, 14:00 i 16:00 (z budzikiem o 8:00) wynik padł, pulmonolog postawił palcem na zło, które mnie pożerało: narkolepsję.

Kiedy zaczniesz widzieć koniec tunelu

Musiałem powtórzyć te same testy z neurologiem w ośrodku snu, ponieważ tylko neuro- lub pneumo z ośrodka snu może sformalizować diagnozę i leczyć.

Narkolepsja i jej leczenie

Po trzech dniach i dwóch nocach w szpitalu neurolog oficjalnie ogłosił moją chorobę. Wyjaśniła mi również wszystko, co wygenerował, a mianowicie kurację opartą na pochodnych amfetaminy: Modiodal, neurostymulant, który pozwala nie zasnąć.

Moja diagnoza i leczenie również miały konsekwencje, o których musiałem pamiętać.

• Poza niezawodnymi wkładkami i prezerwatywami nie wiadomo, w jakim stopniu leczenie zmniejsza działanie hormonalnych środków antykoncepcyjnych.
• Musiałem zgłosić chorobę do prefektury, która będzie musiała potwierdzać moje prawo jazdy co 1 do 5 lat; nagle jestem „zagrożony” dla ubezpieczycieli, a moje ubezpieczenie samochodu na pewno wzrośnie.
• Mógłbym mieć jedną trzecią czasu na egzaminy (myślę, że to jedyna dobra wiadomość).
• Będę mógł wystąpić o uznanie pracownika niepełnosprawnego w celu dostosowania mojego stanowiska pracy.
• Muszę unikać wszystkich prac związanych z komputerem lub tych, które powodują, że regularnie jeżdżę.
• Jeśli zajdę w ciążę lub chcę mieć dziecko, będę musiał przerwać leczenie, ponieważ może to spowodować nadpobudliwość mojego przyszłego dziecka (wyobrażacie sobie narkoleptyczną matkę i nadpobudliwego syna? Osobiście nie wolę!).

Ale przede wszystkim neurolog powiedział mi, że moja choroba jest rzadka, że ​​ma ją mniej niż 0,03% francuskiej populacji. Nawet lekarze niewiele wiedzieli o tej chorobie, jej ewolucji i skutkach, a zwłaszcza, że ​​do tej pory żadne leczenie nie wyleczyło choroby: wiemy tylko, jak zmniejszyć objawy… Ta choroba jest nieuleczalna.

Według Allo Docteurs działa poprzez niszczenie „neuronów wytwarzających hipokretynę - zwaną także oreksyną - białko odgrywające kluczową rolę w obwodzie pobudzenia. Odpowiedzialnymi za atak są białe krwinki danej osoby - innymi słowy komórki ich układu odpornościowego, które mają niewłaściwy cel. "

Jednak może istnieć czynnik wyzwalający początek narkolepsji, taki jak „predyspozycje genetyczne, uraz głowy lub infekcja, taka jak wirus grypy”.

Ale diagnoza, podobnie jak w przypadku Élise, nie jest oczywista: od pojawienia się pierwszych objawów do diagnozy minęłoby „ średnio od czterech do siedmiu lat ”, co wymaga rejestracji nocnego snu pacjenta i jego zasypianie w ciągu dnia (ponieważ narkolepsja niekoniecznie oznacza spanie przez długi czas w nocy).

W moim nieszczęściu miałem szczęście: chcę podziękować mojemu lekarzowi i pulmonologowi, który nie wziął mnie za hipochondryka, który mnie wysłuchał, pokierował i znalazł rozwiązanie mój problem.

Mogłoby być zupełnie inaczej, gdybym natknął się na lekarzy, którzy wysłali mnie na wizytę do psychiatry, a nie sięgali dalej.

Dziś minęły trzy miesiące, odkąd po pięciu latach badań oficjalnie zdiagnozowano u mnie tę chorobę, a zatem trzy miesiące jestem na kuracji. Wreszcie mogę uczęszczać na zajęcia bez zasypiania, znajduję normalne życie towarzyskie.

Chociaż wciąż mam napady snu, rzadko jestem warzywem w pracy lub w domu.

Piętno narkolepsji przez ludzi wokół mnie i lekarzy

Moja świta, przyjaciele, rodzina i koledzy też mi bardzo pomagają, bo większość z nich akceptuje moją chorobę, nawet jeśli jej nie rozumie i śmieje się z niej głupimi dowcipami.

Bez nich byłbym po prostu zamknięty w swoim łóżku, na zwolnieniu lekarskim, sam, z moim kotem, spałby cały dzień.

Muszę jednak przyznać, że nie jest łatwo usłyszeć myśli typu „zbyt dobrze spać cały czas, mam kłopoty z zasypianiem w nocy, rozmawiamy” czy „poważnie?” ale nie wygląda na to, że jesteś chory ”, o czym ludzie mówią, nawet jeśli wiedzą, że jestem chory.

Mojej choroby nie można zobaczyć, poczuć ani dotknąć.

Rzeczywiście, mojej choroby nie można zobaczyć, poczuć ani dotknąć.

Mam szczęście, ponieważ nie mam narkolepsji z katapleksją: czuję, kiedy chcę zasnąć i nie ma to już większego wpływu na moją pracę-naukę, odkąd poddałem się leczeniu.

Musiałem jednak wrócić na badania lekarskie, aby zgłosić chorobę do medycyny pracy i ubiegać się o uznanie go za pracownika niepełnosprawnego (czyli o to, jak jeszcze bardziej piętnować swoją chorobę, cały czas używając słowa „niepełnosprawny”. ).

Miałem prawo do lekarza, który w ogóle nie słuchał, który chciał mnie ograniczyć w używaniu niektórych narzędzi w pracy (np. Drabina, kiedy muszę regularnie wspinać się po drabinie) i że była słomą, która złamała grzbiet wielbłąda.

Rozpłakałem się, kiedy byłem zły.

Wizyta trwała godzinę, podczas której nadal mnie popychała, zawsze dalej, a nawet powiedziała mi, że muszę iść do psychiatry, bo nie akceptuję swojej choroby, że jednym z objawów jest złość, że szukałem wymówek i że muszę zaakceptować swój stan.

W każdym razie wyszedłem zszokowany i skonsternowany. Po negocjacjach (tak, musiałem negocjować, bo mnie szantażowała…), za półtora miesiąca muszę znowu się z nią zobaczyć, z referatem od neurologa, który mówi, że choroba nie ogranicza mnie w pracy .

Leki i ich skutki uboczne

Jeśli jednak moja choroba i leczenie nie stanowią problemu w mojej pracy, to inaczej jest na studiach. Wolę leki i ich skutki uboczne od chorób, ale ma to swoje konsekwencje.

Przede wszystkim utrata apetytu.

Jeśli a priori możemy sobie powiedzieć, że wygodnie jest już nie być głodnym, o ile wcześniej byliśmy bardzo wielkimi zjadaczami, to trzeba wiedzieć, że na początku nie mogłem nic jeść, nawet czekolada lub naleśniki mojej mamy: od każdego jedzenia robi mi się niedobrze.

Konsekwencje: miałam hipoglikemię, spadki ciśnienia krwi, kręciła mi się głowa… Ważyłam się, schudłam 6 kilogramów.

Dzisiaj przystosowałem się i czuję się lepiej: czasami jestem głodny, czasami wcale nie jestem głodny i mam mdłości, ale zmuszam się do jedzenia akceptowalnej ilości i zawsze mam na to cukier. ja na wszelki wypadek ...

Coraz częściej doświadczam utraty przytomności.

Innym irytującym efektem ubocznym jest to, że coraz częściej doświadczam utraty przytomności: nie tylko zapominam, gdzie przechowywane są moje klucze, ale także całe rozmowy, które odbyłem dzień wcześniej z innymi ludźmi.

Próbuję znaleźć rozwiązania. Śledząc dziennik, zapisuję wszystko, co jest dla mnie ważne, w pracy, a nawet o moich znajomych, z obawy przed zapomnieniem o czym rozmawialiśmy lub o czymś ważnym w życiu otaczających mnie osób.

Ale gdzie podziały się te cholerne klucze?

Więc tak, to zajmuje dużo papieru, ale to mnie uspokaja ... Jednak jest to ograniczone rozwiązanie, zwłaszcza że niewiele osób zdaje sobie sprawę z utraty pamięci.

Jestem trochę skomplikowany i boję się, że każą mi przestać „prześladować” siebie.

Osoby, które to wiedzą, dostosowują się w pracy lub w życiu codziennym, zapisując rzeczy do zapamiętania i regularnie przypominając sobie o wszystkim i czymkolwiek.

Narkolepsja i moje zmiany planów na przyszłość

Choroba zmieniła moje osobiste plany.

Te problemy z pamięcią, stan mojego umysłu do dnia dzisiejszego i świadomość choroby modyfikują moje plany. Moją ambicją było zdobycie stopnia bak + 5 i bycie menadżerem branży w branży dekoracyjnej, kreatywnej rekreacji lub dystrybucji sportu.

Tyle że biorąc pod uwagę moje aktualne wyniki na początku studiów magisterskich, myślę, że mój rok jest zagrożony i będę musiał przerwać studia na poziomie bac + 3.

Zapominając o autorach, datach i pojęciach, których nauczyłaś się stara kobieta, nie potrafiąc już skupić się na nauce swojego kursu czy na egzaminach, utrudnia to kontynuowanie studiów magisterskich ...

Dziś moje plany się zmieniły. Ta choroba uświadomiła mi też, że nie chcę się zabić, że nie muszę żyć dla pracy, pieniędzy czy kariery.

Dużo myślę o swojej przyszłości, mam wątpliwości. Zdaję sobie sprawę, że nie chcę mieć wielu obowiązków, ale móc również polegać na innych i mieć dużo czasu na robienie wielu różnych rzeczy .

Myślę, że w pracy wystarczy mi kontakt z ludźmi, rozmowa z nią, pomoc jako asystent managera, recepcjonistka, konsultant. wyprzedaż (jeszcze nie zbadałem wszystkich ścieżek) ...

Zawsze postrzegałem siebie (i zawsze byłem postrzegany) jako silną dziewczynę, niepowstrzymaną, wojowniczkę, która zawsze chce wziąć wszystko w garść, ale narkolepsja zmusiła mnie do większego zaufania innym, polegać na nich, pozwolić im pomóc mi (neurolog, lekarz, moja mama, moi przyjaciele ...), zrozumieć, że proszenie o pomoc nie jest słabe, a to sprawia, że dobry.

Nawet jeśli dziś wciąż mam wątpliwości, nawet całkowicie zagubiony co do swojej przyszłości i że nie mówię jeszcze wielu ludziom, moja świadomość stopniowo rośnie.

W końcu ta choroba może mieć tak pozytywny wpływ na moje życie : pozwala mi otworzyć oczy na to, kim naprawdę jestem, żeby niekoniecznie być taka, jak inni mnie widzą (przepraszam, mama i tato…).

Moja narkolepsja, moja matka i ja

Zapewniamy, że są zatem pozytywne punkty od czasu oficjalnej diagnozy tej choroby: również zbliżyłem się do mojej matki.

Moja mama nie jest zbyt przekonująca. Może mieć małe akcenty, ale nie mówi, że cię kocham. Wcześniej nigdy jej się nie zwierzyłem. Dziś, mimo że nasze relacje były kiedyś bardzo trudne, przez dwa lata były raczej pozytywne.

Bo od oficjalnej diagnozy tej choroby mama rozumie. Wiedziałem już, że czasami się o mnie martwiła, ale teraz czuję to otwarcie, ona tego nie ukrywa.

Ponadto pomaga mi we wszystkich procedurach administracyjnych. Zapewnia mnie również o mojej chorobie lub o tym, co ludzie mogą mówić, towarzyszy mi, podąża za mną, często pyta, czy wszystko w porządku itp.

Nie waham się też do niej dzwonić i płakać przez telefon (np. Po wizycie w medycynie pracy) lub mówić jej, że się martwię (np. Kiedy nie mogę już jeść).

Mówię mu też, że go kocham, przytulam i po raz pierwszy, po wiadomości, w której powiedziałem mu, że nie powiedzieliśmy wystarczająco dużo Kocham cię ludziom, których kochamy, dostałem najpierw cię kocham. To było przez SMS, ale był to jeden z najszczęśliwszych dni w moim życiu (koncert Lorie, na który zabrała mnie w 2004 roku).

Nie wiesz, jak bardzo dziękuję za to mojej chorobie.

Moja narkolepsja: wyniki na początku 2021 roku

Pozwoliło mi to otworzyć oczy na moje projekty zawodowe i na to, czym naprawdę jestem, bez konieczności przechodzenia przez kryzys wieku średniego lub wypalenia.

W końcu wiem, co mam i łatwiej mi z tym żyć, jestem mniej zmęczony, mam wysokie libido; Mam mniejsze wahania nastroju, jestem bliżej mamy, jestem mniej zmęczona i mogę się śmiać z choroby. Z pewnością otworzyłem oczy na swoje projekty zawodowe i na to, czym naprawdę jestem, bez konieczności przechodzenia przez kryzys wieku średniego lub wypalenia.

Ale proces ten jest jeszcze na długo przed moją chorobą i żyję w doskonałej harmonii , wciąż mam wiele nawrotów i trudności ze zrozumieniem mojej choroby, a zwłaszcza moich reakcji, ale czuję to: widzę koniec tunelu.

Dalej:

• Witryna Francuskiego Stowarzyszenia Katapleksji Narkolepsji i rzadkich hipersomnii