Od 21 lat niepełnosprawność jest częścią mojego życia. Ale to nie ja jestem niepełnosprawny, to mój brat .
Uważam, że w równaniu niepełnosprawności nie rozmawiamy dużo o rodzeństwie. Więc dzisiaj chciałem powiedzieć: „Hej ho, jesteśmy tutaj, istniejemy, witaj! ”.
A może wy, którzy mnie czytacie, jesteście w takiej samej sytuacji jak ja i dobrze wam zrobi, gdy zobaczycie, że nie jesteście sami.
Upośledzenie mojego brata
Mam dość klasyczny wzór rodzinny: dwoje rodziców i dwóch starszych braci. Pierwsza, która ma 29 lat, a druga, która ma 27 lat. To najstarsze z naszego rodzeństwa, które jest niepełnosprawne.
Jest porażeniem mózgowym (porażeniem mózgowym), z uszkodzeniem nerwu wzrokowego i zespołem padaczkowym .
Zasadniczo nie chodzi i nie ma całej zdolności mózgu. Jest krótkowzroczny jak kret, a jego uszkodzenie oznacza, że ma „dziury” w oczach.
Na przykład widzi okruchy chleba, ale niekoniecznie pomidora. W naszym „nieszczęściu” mamy trochę szczęścia, ponieważ mój brat bardzo dobrze mówi i nas rozumie.
Z drugiej strony dość kiepsko zarządza swoimi emocjami, nie lubi tego, co nieoczekiwane i ma obsesję na punkcie jedzenia.
Mój niepełnosprawny brat, nasz złożony związek
Nasz związek nie zawsze był łatwy. Przez całe dzieciństwo, aż do 15-16 lat, czułam do niego wielką nienawiść .
Kiedy przechodziłam tym samym korytarzem co on, zbyt blisko jego wózka inwalidzkiego, ciągnął mnie za włosy. Kiedy siedzieliśmy przy stole, przysługiwały mi ładne imiona ptaków (brudna dziwka, suka, suka ... i cała ta bzdura).
Wciąż był moim bratem, ale nie rozumiałem, dlaczego nie mogłem odpowiedzieć tak, jak zrobiłbym to drugim, więc też szarpałem go za włosy, uderzałem go i obrażałem.
To, co właśnie powiedziałem, musi zaszokować więcej niż jednego… ale dla mnie mój brat jest normalny: niepełnosprawny czy nie, postąpiłbym w ten sam sposób .
Jest wiele rzeczy, których nigdy nie mogłem zrobić, ponieważ był tam mój brat. Chodzenie do kina, do parków rozrywki, w weekendy lub zaimprowizowane wakacje, narty ... Albo po prostu bycie sam na sam z rodzicami.
Chociaż zawsze miałem mało uwagi ze strony matki i ojca, było też dużo konfliktów. Czułem, że nie kochają mnie tak bardzo jak on.
Czułam się samotna, czułam, że jest „uprzywilejowany”: pozbawił mnie czasu, który mógłbym z nimi spędzić.
Może to zabrzmieć powierzchownie, ale nie jest dla 8 czy 9-latka. Czasami, przyznaję, chciałem, żeby umarł, żeby zniknął, by w końcu mieć „normalną” rodzinę ...
Mój niepełnosprawny brat, mój sekret
Często byłam nazywana „siostrą”, co skutkowało bardzo trudnym myśleniem.
Najgorsza uwaga, jaką otrzymałem, była w szkole podstawowej:
- Aaach, nie dotykaj mnie, złapię chorobę twojego brata! "
Więc jako system obronny, w końcu ukryłem tę część mojego życia . Nie trwało to długo, ale przez część studiów nie rozmawiałem o tym ani z nielicznymi osobami.
Byłem bardzo zawstydzony.
Na pytanie, czy mam rodzeństwo i czym się zajmują, odpowiedziałem, że mam tylko jednego brata.
Było ciężko, niewiele mówiłem o koszmarze, którego doświadczałem w domu. Ciężar tajemnicy był czasami bardzo ciężki do zniesienia.
Kilka razy w życiu miałam okazję spotykać się z psychologami z różnych powodów, co bardzo mi pomogło, pozwoliło mi podsumować i ruszyć do przodu.
Wiele dobrego zrobiło mi mówienie bez osądzania iz życzliwością.
Kiedy wróciłem do liceum, poczułem się lepiej i mniej oceniany, więc zacząłem zakładać więcej . Nie miałem już etykiety „niepełnosprawny brat” przyklejonej do mojego czoła.
Wzbudziło to nawet zainteresowanie kilku osób, które zadawały mi wiele pytań, aby zrozumieć moje codzienne życie, i uznałem to za satysfakcjonujące.
Niektórzy z moich przyjaciół poznali mojego brata i byli pod wrażeniem jego uczuć.
Mój niepełnosprawny brat, moja duma
Dziś nasz związek się uspokoił , widujemy się znacznie rzadziej, więc trochę bardziej cieszymy się ze wspólnych chwil. Jego handicap się zmienia, ale na razie wszystko jest dla niego dobrze.
Zyskuje autonomię w pewnych aspektach; na przykład jej ulubionym zajęciem jest dzwonienie do wszystkich za pomocą telefonu, nawet jeśli rozmowy są krótkie.
Nie jest przyzwyczajony do marnowania swojej śliny na niepotrzebne bla-bla. Często nasze rozmowy ograniczają się do tego:
- Cześć Albane.
- Cześć, więc miałeś dobry dzień?
- Żegnaj Albane.
Rozśmiesza mnie… przynajmniej wiem, że on myśli o mnie!
Mój brat nie miał dostępu do szkoły, ale moi rodzice wiele go nauczyli, szczególnie podczas długich godzin oczekiwania w szpitalu. A ponieważ bardzo lubi teleturnieje, kombinacja dała mu dobrą wiedzę ogólną.
Poza tym ma imponującą pamięć wówczas stolice, kraje, regiony, departamenty, prefektury… Wie dobrze. Posiada doskonały strój (umiejętność rozpoznawania dźwięków i ich odtwarzania), gra na pianinie od lat.
Czasami mam przyjemność słuchać, jak gra Aya Nakamura, napisy końcowe i Mozart jeden po drugim. A w takich chwilach, z czego jestem z niego dumny !
Mój niepełnosprawny brat, moja odpowiedzialność
Oczywiście upośledzenie mojego brata warunkuje moje życie i moje wybory. Jestem młody i chcę to jak najlepiej wykorzystać, ponieważ wiem, że moi rodzice nie są wieczni i że wcześniej czy później będę opiekował się moim bratem .
On zawsze będzie decydował o moich wyborach.
Nie wyobrażam sobie, żebym udał się na drugi koniec świata i zostawił go samego na przykład na ważne uroczystości rodzinne.
Podobnie ważne jest dla mnie, aby osoba, która dzieli moje życie, akceptowała mojego brata i wszystko, co jego sytuacja pociąga za sobą w moim życiu.
Moi rodzice mieli siłę, by mieć po nim inne dzieci i dziękuję im, bo inaczej by mnie tam nie było. Zrobili wszystko, abyśmy nie czuli się wykluczeni i abyśmy byli prawdziwym rodzeństwem.
Kochają nas wszystkich jednakowo, chociaż trochę mi zajęło, zanim to rozgryzłem. Zmuszają nas do dawania z siebie tego, co najlepsze.
Dokonali tego odważnego wyboru, ale ja nie. Chciałabym mieć dzieci, ale gdybym odkryła niepełnosprawność w czasie ciąży, dokonałabym aborcji.
Nie chcę, aby moje dzieci przeszły przez to, przez co przeszedłem.
Trudne czasy jeszcze się nie skończyły, ale dziś spoglądam na mojego brata, nasz związek i wpływ, jaki wywarł na moje życie.
Nie wszystko jest różowe, ale to nie jest potwór. To mój brat i kocham go .
