1 grudnia to międzynarodowy dzień walki z AIDS !
Dobra okazja, aby (ponownie) przeczytać te opinie osób zakażonych wirusem HIV.
Pierwotnie opublikowano 1 grudnia 2021 r
„Możesz zarazić się wirusem HIV całując kogoś, kto jest nosicielem wirusa HIV. "
" Zażywanie awaryjnej pigułki antykoncepcyjnej jest jednym ze sposobów zapobiegania przenoszeniu wirusa HIV. "
" AIDS, już nie umieramy z tego powodu. "
Błędne przekonania na temat AIDS
Czy kiedykolwiek słyszałeś lub powiedziałeś te zdania? Nie jest to zaskakujące: te otrzymane pomysły są nadal bardzo rozpowszechnione, według badania IFOP przeprowadzonego dla Sidaction w 2021 roku.
I są one połączone z innym postrzeganiem choroby przez Francuzów ... Według sondażu CSA przeprowadzonego dla stowarzyszenia AIDES, przekazanego przez France Info:
„16% osób, które mają pracę, czułoby się zakłopotane, gdyby pracowało się z kolegą zakażonym wirusem HIV, a odsetek ten wzrasta nawet do 30% wśród osób w wieku 18–24 lat”
To dużo uprzedzeń, dużo dyskryminacji.
Ale jak naprawdę wygląda życie, gdy jesteś nosicielem wirusa HIV? Co więcej, kiedy zachorowałeś na tę chorobę lata, jeśli nie dekady temu?
Opinie dwóch osób zakażonych wirusem HIV
Nathalie i JD chcieli mi opowiedzieć o swoich doświadczeniach. Ona ma 47 lat, on ma 30 lat i oboje są aktywni w Marseille Sud Health Network.
„W 1990 roku, mając 20 lat, rozwiodłem się. Ożeniłem się bardzo młodo, miałem tylko jeden związek. Po tej separacji miałem romans, jednej nocy, nic poważnego.
Potem znów kogoś spotkałem i wtedy zaczęliśmy słyszeć, że HIV może dotyczyć również osób heteroseksualnych, narkomanów… Pomyślałem, że może go to dotyczyć: był zagrożony, ponieważ wziął narkotyki i miał wiele przygód.
Zrobiliśmy więc razem test. "
W końcu był nosicielem wirusa HIV. Nathalie, nosiciel wirusa HIV.
W przypadku, gdy seropozytywność nie zostanie zdiagnozowana, HIV rozwija się w czterech fazach opisanych na stronie NGO AIDES: infekcja pierwotna, seropozytywność bez objawów, seropozytywność z objawami i AIDS.„W 1991 roku powiedziano mi, że jestem „ nosicielem AIDS ” , bardzo mocne słowa, w rzeczywistości zbyt mocne. "
W tamtym czasie Nathalie nie doszła jednak do tego IV etapu, stąd fakt, że słowa użyte przez lekarzy zostały odebrane jako zbyt mocne .
„Przeprowadziłam testy z mężem, więc wiem, że zarażenie trwało tylko raz. Dlatego mogę dziś powiedzieć, że może to dotyczyć każdego, od momentu, gdy podejmujemy ryzyko. "
JD zaraz po urodzeniu został zarażony. To jego matka przekazała mu HIV poprzez mleko matki.
„Kiedy się urodziłem, wszystko odbywało się normalnie.
Moja mama chorowała od dłuższego czasu, ale nie wiedziała o tym i nie wiemy, jak to złapała. Afera skażona krwią? Jedna przygoda między innymi?
Zrozumieli, że nie idzie mi najlepiej, nie przytyłam, zastanawiali się też może dlatego, że moja mama zaczynała rozwijać choroby oportunistyczne (przyp. Red .: które wykorzystują osłabienie układ odpornościowy wpływający na chorych).
Zresztą w tamtym czasie lekarze nie byli dostatecznie świadomi sprawy, nie było żadnych środków ostrożności. W 1987 roku była to artystyczna niejasność. "
Jak przenosi się HIV?
Rozmawiałem z Serawitem Bruck-Landaisem, dyrektorem programów naukowych i medycznych w Sidaction. Określa, za pomocą których sposobów przenoszenia HIV może zarazić nowych ludzi:
„Istnieją trzy główne sposoby przenoszenia wirusa HIV: przenoszenie drogą płciową, przenoszenie w przypadku narażenia na duże ilości krwi lub przenoszenie z matki na dziecko.
W tym drugim przypadku we Francji mamy dobrą opiekę, więc ryzyko mniejsze niż 1%, ale na całym świecie zawsze pozostajemy na poziomie 20%, jeśli matka nie jest leczona, co jest rzeczywistością w wielu kraju. "
Bycie nosicielem wirusa HIV w latach 90. XX wieku: jakie są perspektywy?
„W tamtym czasie była to naprawdę śmierć. "
To właśnie bliskość możliwości śmierci cechuje dzieciństwo JD, bardziej niż świadomość jego choroby.
„Mój ojciec wychowywał mnie w tym sensie, że musiałeś wykorzystywać każdy dzień, ponieważ nie wiedziałeś, jak długo to potrwa” - wyjaśnia mi. Dzieciństwo przeżył między szpitalem a domem.
Nathalie, cieszy się wsparciem swojego kochanka:
„Po testach był bardzo wyrozumiały, pomógł mi walczyć, przetrwać. "
Początkowo obie przyjmują to, co Nathalie nazywa „leczeniem wspomagającym”: na przykład AZT, lek na początku leczenia raka, z powodu braku leczenia specjalnie dedykowanego HIV. Wyjaśnia mi:
„To zadziałało na niektórych ludzi, w tym na mnie. Nawet jeśli nie uniknąłem skutków ubocznych i tak zwanych chorób oportunistycznych.
W tamtym czasie opieka była świadczona tylko w szpitalu. To był bardzo trudny raport dla opiekunów, nosili stroje, które można porównać do strojów kosmonautów. "
Już wie, że to absurd:
„Przeżywaliśmy naszą wczesną historię bez szczególnych środków ostrożności z moim towarzyszem, a on nie miał nic! Natychmiast się zbuntowałem i on też: nie byłem „plagą”.
W rzeczywistości z biegiem czasu dorastali u nas również lekarze. Ale wtedy tylko pielęgniarki dobrze nas traktowały. "
Bycie nosicielem wirusa HIV w latach 90 .: dużo smutku
O ile miesiąc po urodzeniu JD dajemy dwa lata życia, to nie reaguje on źle na leczenie. Ale to nie działa u wszystkich pacjentów: w wieku 8 lat traci matkę.
„Od dwóch lat jej stan pogarsza się, wirus wywoływał u niej te same objawy, co guz mózgu. W końcu było to prawie warzywo. Trwał od 93 do 95 lat ”.
Dlatego wychował go ojciec, który nigdy nie zaraził się wirusem, mimo że jego rodzice nie korzystali z ochrony. Dla JD pozostaje tajemnicą.
Jeśli chodzi o Nathalie, nie toleruje ona zbyt dobrze skutków ubocznych, mimo że zabieg jest funkcjonalny. W 1994 roku zdecydowała się zaprzestać leczenia .
„Żyłem z bardzo poważnymi skutkami ubocznymi, takimi jak cytomegalowirus, który jest infekcją wirusową, która może atakować tylko jedną część ciała, na przykład oczy, lub rozprzestrzeniać się po całym ciele. Miałem też wymioty i nudności, utratę wagi, lecznicze zapalenie trzustki ...
I widziałem, jak co miesiąc umierają inni pacjenci, także wielu moich przyjaciół.
Kiedy przestałem, mój system odpornościowy załamał się, ogłosiłem AIDS (przyp. Red.: Ostatni etap). Wiedziałem, że wyjadę bardzo szybko.
Więc okłamałem swojego partnera, zostawiłem go, bo nie chciałem, żeby widział, jak umieram. To było nie do zniesienia dla tego, który chciał zostać ze mną do końca.
Tak bardzo, że popełnił samobójstwo.
Szczerze mówiąc, nie wiem, jak przez to przeszedłem. "
Bycie nosicielem wirusa HIV pod koniec lat 90 .: lepsza opieka
W rzeczywistości to właśnie w życiu społeczności Nathalie znajduje swoje nowe życie.
„Pchnąłem drzwi stowarzyszenia. Dbając o innych, udało mi się zapomnieć o sobie, powiedzieć sobie, że jestem pożyteczny. "
W czasie powrotu do zdrowia przestała pracować do 1998 roku, ale nigdy nie przestała pracować jako wolontariuszka.
„Zostałem agentem prewencyjnym, szkoliłem się z planowania rodziny, Lekarze Świata, TIPI, które było pierwszym stowarzyszeniem, w którym postawiłem stopę. Dołączyłem do Marseille Sud Health Network, gdzie zajmujemy się walką z HIV, zapaleniem wątroby i zapobieganiem narkomanii.
Było otwarte dla wszystkich, dzięki temu poczułem się lepiej. To zaangażowanie pozwoliło mi stanąć na nogi, lepiej zrozumieć moją chorobę.
Następnie powstał również Collectif Femmes +, aby podkreślić specyficzne problemy, na jakie narażone są kobiety zakażone wirusem HIV w porównaniu z mężczyznami, w szczególności wczesna menopauza, fakt, że dawki leku nie powinny być takie same. "
Jednocześnie rozpoczyna nową terapię, nową potrójną terapię w mniejszym szpitalu.
„Skorzystałem z lepszego słuchania, wyjaśnili mi leczenie. 22 lata później nadal tam chodzę. "
W tym samym czasie, w połowie lat 90. XX wieku, JD skorzystał również z pierwszych potrójnych terapii.
„Na samym początku wziąłem Norvir. W tamtym czasie był to syrop, ale przypominało to picie benzyny .
Był też Videx, to były duże tabletki (4 do 5 cm: trzeba było je łamać, smakowało jak obrzydliwa guma do żucia).
Ale nadal była to prawdziwa ewolucja w tym sensie, że były to terapie, dzięki którym wydawało mi się, że polepszyłem się i dzięki którym byłem lepszy również biologicznie. Leczenie, które działa, zmienia życie. "
Dyskryminacja osób zakażonych wirusem HIV
Chociaż zarządzanie pacjentami poprawia się z czasem, nie oznacza to, że społecznie łatwiej było być nosicielem wirusa HIV. Nathalie zapłaciła cenę profesjonalnie, w szczególności:
„ Kłamałem przez całą swoją zawodową karierę. Kłamałem, mówiąc, że mam cholesterol, wczesną cukrzycę, bo co miesiąc rano musiałem iść do szpitala na badanie krwi.
Jedyny raz, kiedy to opublikowałem, byłem dyskryminowany: w 1994 zmieniłem pracę, przeszedłem szkolenie na sekretarkę medyczną. W tym samym czasie byłem na CDD i obiecano mi CDI po ukończeniu studiów.
Ale kiedy pokazałem się z dyplomem, poproszono mnie o wykonanie szeregu badań lekarskich, w tym szczepień przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby. Musiałem przedstawić zaświadczenie potwierdzające, że produkuję przeciwciała na zapalenie wątroby.
Nie wyprodukowałem żadnych, prawdopodobnie z powodu mojego stanu, więc powiedziałem swój „sekret”… I w końcu się nie odnowiłem.
Oficjalnie, ponieważ musiałem się zabezpieczyć przed zapaleniem wątroby, w rzeczywistości nastąpiło to po ogłoszeniu mojego zakażenia wirusem HIV. "
Dorastanie i rozwijanie się bycia nosicielem wirusa HIV
Te dyskryminacje, JD nie ucierpiały tak bardzo. Wyjaśnia to swoim młodym wiekiem, faktem, że był dzieckiem, ale przyznaje z drugiej strony, że duży wpływ na jego konstrukcję miał ten temat.
„ Wychowałem się z myślą, że moja krew, moje ciało stanowi zagrożenie dla innych. Mój ojciec mawiał mi "jeśli się skrzywdzisz, nawet nie pozwól pielęgniarce cię dotykać, zadzwoń do mnie, zaraz przyjdę".
Rozwinąłem silne poczucie winy. "
Dla szkoły oznacza to również wiele nieobecności, które czasami prowadzą do uchodzenia za „leniwego”.
„Pewnego dnia mój ojciec poszedł do dyrektora, który myślał, że nie pozwala mi na naukę w szkole, prawie zaczęli się bić. "
Więc ścieżka szkoły się dostosowuje, ma mały komputer wypożyczony przez szkołę do pracy w domu. Kiedy pytam go, czy ci nauczyciele o tym wiedzieli, JD waha się:
„Myślę, że pielęgniarki wiedziały na wszelki wypadek, ale nauczycieli nie znałem. Niedawno poszedłem spotkać się z jednym z zespołów pedagogicznych na uczelni, w której byłem, w celu zapobiegania.
Mój ojciec pracował tam jako pionek i niedawno dowiedziałem się, że cały zespół nauczycielski wiedział o tym, ale ja nie wiedziałem . Może to była wola, abym nie czuł się nieswojo, ale czułem się trochę zdradzony…
Mój ojciec zawsze chciał mnie ocalić, tak bardzo, że zawsze odmawiał mi poznawania dotkniętych ludzi takich jak ja. "
Ostatecznie JD zawsze żył tym jako tajemnicą, którą dzielił się tylko z rodziną.
„Na poziomie moich przyjaciół bardzo niewielu z nich o tym wiedziało. W college'u był chłopiec. "
Nawet dzisiaj JD niewiele mówi o swoim zakażeniu HIV.
„ Boję się reakcji moich krewnych , bycia postrzeganym jako pacjent na służbie.
Dopiero od kiedy dołączyłem do stowarzyszenia Réseau Santé Marseille Sud, zacząłem robić postępy w tej sprawie, ale nawet tam inni aktywiści mówią mi, żebym uważał. "
Seksualność, gdy jesteś nosicielem wirusa HIV
Ale pod względem spełnienia seksualnego JD miał trudności z życiem ze swoim zakażeniem HIV.
„To było skomplikowane, ponieważ w porównaniu z lekami miałem tendencyjny, zmieniony obraz własnego ciała. To normalne, że mam kompleksy w okresie dojrzewania, ale myślę, że było to dla mnie zaakcentowane.
A potem, która dziewczyna zaryzykowałaby choćby dla pocałunku? Nawet jeśli wiesz, że to nie jest niebezpieczne, to jest skomplikowane ... ”
To nie przeszkodziło JD w związkach, ale przez długi czas był zadowolony z przygód na jedną noc:
„Nie chciałem przejść przez nic poważnego, stanąć przed chwilą, kiedy trzeba być szczerym.
Natomiast dopóki zakładasz prezerwatywę i jesteś ostrożny, nie zmokniesz. Mnie było łatwiej zarządzać. "
Dzisiaj JD, podobnie jak Nathalie, jest nosicielem wirusa HIV i nie powoduje skażenia. Serawid Bruck-Landais wyjaśnia mi, że lecząc pacjentów, możemy osiągnąć bardzo niskie miano wirusa, niewykrywalne w rzeczywistości:
„Niektórzy pacjenci, w rzeczywistości wielu z nich dzisiaj, nie powodują zakażeń i mogą uprawiać bezpieczny seks. Aby to zrobić, należy połączyć trzy kryteria:
-
Bardzo dobrze śledź jego leczenie
-
Miana wirusa jest niewykrywalna, tj. Mniej niż 50 kopii wirusa: jest to liczba wirusów na ilość przeanalizowanej krwi, tak mierzy się miano wirusa
-
Nie choruj na inne choroby przenoszone drogą płciową, ponieważ niektóre infekcje sprzyjają przenoszeniu wirusa HIV ”
Bycie w związku, gdy jesteś nosicielem wirusa HIV
Oboje mają partnera. JD mówi mi, że przed swoją obecną dziewczyną miał poważny związek.
„Przyszedłem jej powiedzieć, a ona zareagowała bardzo dobrze, jeśli nie za bardzo. Kiedy jej powiedziałem, nalegała, żebyśmy robili to bez prezerwatywy, co sprawiło, że poczułem się nieswojo.
Wiem, technicznie rzecz biorąc, mogę , ale po prostu nie mogę mieć spokoju, więc nie wolę. Nathalie regularnie naśmiewa się ze mnie na ten temat ”- wyjaśnia ze śmiechem.
W końcu miała stosunek do choroby, która stała się problemem dla JD.
„Więc kiedy spotkałem tego, z którym jestem teraz, byłem przerażony. Postanowiłam porozmawiać z nim o tym, kiedy zaczęliśmy sobie mówić „jesteśmy w związku, chcemy być razem”.
W dziwny sposób już z nią mieszkałem, ale chowałem się w łazience, żeby wziąć leki. Chociaż jest to ważne: nawet jeśli nie jest to cecha charakteru, pozostaje decydująca.
W końcu, kiedy jej powiedziałem, było mi gorzej niż ona. Była bardzo uspokajająca, wyrozumiała… Postawiła tylko jeden warunek: pójść ze mną do lekarza, żeby ją wyjaśnić, żeby mogła zadawać pytania. A dziś minęło 7 lat. "
Nathalie także dzieli życie swojego towarzysza przez 7 lat i podobnie jak dziewczyna JD jest nosicielem wirusa HIV.
Nathalie twierdzi, że nie używa prezerwatywy , że „nie stanowi problemu dla społeczeństwa”, biorąc pod uwagę, że nie powoduje ona skażenia.
„W przeciwieństwie do 25 000 ludzi, którzy obecnie żyją z wirusem HIV we Francji, nie wiedząc o tym, i którzy nieleczeni są zanieczyszczeniami. Dlatego ważne jest, aby przejść testy! "
Ponieważ niestety Serawit Bruck-Landais wyjaśnia mi, że każdego roku około 6000 osób dowiaduje się, że są nosicielami wirusa HIV.
„Liczba ta jest mniej więcej stabilna od 2021 roku, w 2021 ponownie pojawiło się 6000 nowych osób, które dowiedziały się o swoim zakażeniu HIV. "
Jaka jest obecnie sytuacja medyczna osób żyjących z HIV?
Ale bez skażenia, nie oznacza to, że wirus i leczenie nie mają wpływu na życie JD i Nathalie.
Wyjaśnia mi, że w wieku 33 lat miała trzy zawały serca . Mając teraz 47 lat, zachorowała również na trzy zapalenia trzustki, przeszła wczesną menopauzę w wieku 40 lat i od 4 lat żyje z osteoporozą.
Serawit Bruck-Landais kończy:
„Z jednej strony jest to efekt działania leków przeciwretrowirusowych na przestrzeni czasu (przyp. Red.: Leki stosowane przeciwko HIV), ale jest to również efekt długotrwałego zakażenia.
Układ odpornościowy jest aktywowany przy niskim poziomie hałasu, to znaczy zawsze trochę w pogotowiu, nagle staje się wyczerpany , zwłaszcza że komórki odpornościowe są najbardziej celem wirusa. "
Te trwałe efekty są czymś, co nadal przeraża JD.
„Teraz nie jestem już zagrożony śmiercią z powodu mojej choroby, ale w ciągu 10-15 lat mogę mieć problemy z nerkami, marskość polekową.
Dlatego półtora miesiąca temu zmieniłem zabieg, żeby trochę je rozjaśnić.
Po raz pierwszy w życiu mam tylko trzy tabletki raz dziennie, w pewnym sensie łagodną potrójną terapię. To dobre, ale trochę niepokojące, zdarzyło mi się nagle o tym zapomnieć.
Nadal biorę coś na bandaż żołądka, bo potrójna terapia nie przeszkodziła mi w młodości i spożywaniu alkoholu, gdy nie jest to do końca zgodne : myślę, że nie jestem daleko od wrzodu, celem jest zapobieganie refluksowi kwasu żołądkowego.
Oprócz tych leków, muszę iść do lekarza raz na trzy lub cztery miesiące, nawet jeśli w tej chwili jest to raz w miesiącu, aby monitorować postęp nowego leczenia.
Ogólnie rzecz biorąc, jest to znacznie łatwiejsze niż wcześniej, nie musisz stale organizować się co tydzień na swoje spotkania itp. "
Jak dziś widzimy przyszłość?
Jednak na co dzień JD ma trudności ze zrozumieniem, że dziś możliwe jest starzenie się z HIV.
„Wiem o tym, ale wychowałem się tak bardzo, że każdy rok był bonusem… Trudno mi jest z pomysłem na projekt.
Miałem też burzliwą karierę w szkole, bo łączenie idei bonusu z leczeniem i to, że szkoła mi się nie podobała ... nie zachęca mnie do sumienności, powiedzmy .
Mam głód wiedzy, chęć rozwoju poprzez kulturę i naukę, ale studiów nie przeżyłem jako lądowanie.
Obecnie jestem pomiędzy pisaniem a wolontariatem. Mam szczęście, że mam sytuację finansową, która trochę chroni mnie przed potrzebami, dlatego też mogę poświęcić swój czas ludziom, którzy mają mniej szczęścia.
Przez bardzo długi czas napisałem wiele szczególnie fantastycznych opowiadań, mam nowatorski projekt, który również jest najbliższy ambicjom zawodowym. "
Nathalie ze swojej strony nie wygłasza dokładnie tego samego przemówienia.
„Dzisiaj patrzę w przyszłość, ponieważ HIV stał się dla mnie chorobą„ przewlekłą ”. Dbając o zdrowie fizyczne i moralne, życie społeczne, a zwłaszcza miłosne, udało mi się odtworzyć projekt życiowy.
W dalszym ciągu występuję w szeregu stowarzyszeń, aw styczniu 2021 r. Uruchomię Certyfikat Uniwersytecki na wydziale lekarskim, aby zostać „pacjentem-ekspertem w chorobach przewlekłych”.
To 6-miesięczny kurs szkoleniowy, który pozwoli mi lepiej przekazać swoją wiedzę innym chorym chorym przewlekle, jest uznaniem mojego doświadczenia , całej wiedzy świeckiej zgromadzonej przez te wszystkie lata. "
Zapobieganie AIDS jest potrzebne bardziej niż kiedykolwiek
Dziś JD i Nathalie oboje pokładają wielkie nadzieje w postępie nauki. Serawit Bruck-Landais wyjaśnia mi, że osiągnięto już duży postęp:
„Od 2021 roku upraszczamy zabiegi, od 2021 dostosowujemy je w zależności od wieku pacjenta, sytuacji, a dziś testowane są nowe terapie, w szczególności monoterapie rozjaśniające kurację. .
Opracowywana jest również nowa technika.
Musisz wiedzieć, aby zrozumieć, że każda infekcja w zasadzie wytwarza przeciwciała, ale w przypadku HIV przeciwciała nie są neutralizujące, ponieważ wirus bardzo dużo mutuje.
Jednak u niektórych bardzo rzadkich pacjentów po kilku latach wytworzyły się przeciwciała neutralizujące.
Jest więc praca nad ich izolacją i produkcją w dużych ilościach: umożliwiłoby to zastąpienie leków przeciwretrowirusowych, a tym samym uniknięcie ich skutków ubocznych, i wyeliminowanie leczenia, ponieważ te przeciwciała mają żywotność od 2 do 4 miesięcy, wystarczyłoby na jedno wstrzyknięcie co około 3 miesiące, próby powinny nadejść wkrótce. "
Ale oboje nadal nalegają na potrzebę profilaktyki i jest to również część ich wolontariatu:
„ Ludzie nie mogą sobie wyobrazić, że to jest to, to koniec, jest schludny. Musimy nadal mówić o sposobach transmisji, znaczeniu ochrony siebie, ale także poddawania się testom.
Ponieważ to jest prawdziwy problem: te 25 000 osób, które są nosicielami wirusa HIV, nie wiedząc o tym, nadal są nosicielami wirusa i ryzykują życiem. "
Nie należy lekceważyć tych słów, ponieważ, jak potwierdza mi Serawit Bruck-Landais, w 2021 roku we Francji AIDS nadal zabija.
Gdzie mogę znaleźć prezerwatywy?„W samym Île de France w 2021 roku z powodu wirusa HIV zginęło około dwudziestu osób. Są to osoby, które nie są leczone lub bardzo późno odkrywają swój status HIV. "
Prezerwatywa pozostaje jedynym środkiem antykoncepcji, który może chronić przed infekcjami przenoszonymi drogą płciową .
A jednak większość młodych ludzi ich nie używa:
Przeczytaj artykuł królowej Camille na ten temat!
