Zawsze byłem tym, co nazywamy ciężkim snem. Kiedy byłem mały, w przeciwieństwie do wszystkich dzieciaków, które wariują przed snem, nie mogłem się doczekać pójścia spać! Później, wchodząc do liceum, a zwłaszcza pod koniec drugiego roku, bardzo często byłem zmęczony ...
Kiedy zmęczenie staje się przeszkodą
W następnym roku zdecydowałem się na pierwszą sprzedaż wysyłkową. To była katastrofa, zarówno pod względem edukacji (w rzeczywistości nauka nie była tak wielka), jak i zdrowia i morale. Cały czas byłem naprawdę zmęczony. Kiedy jesteś sam w domu, za biurkiem, a zwłaszcza przed łóżkiem, często zdarzają się drzemki.
Główny problem polegał na tym, że nie mogłem się zdrzemnąć krócej niż dwie godziny… i nie mniej byłem zmęczony, kiedy się obudziłem. W końcu musiałem powtórzyć klasę - co za wielka niespodzianka - a jednocześnie zmieniłem kurs i wróciłem do mojego starego liceum. Wróciłem do punktu wyjścia!
Jednak moje zmęczenie nasiliło się i często byłem nieobecny w ciągu roku - nawet jeśli starałem się jakoś nadrobić zaległości. Nie było to niepokojące, ale nadal robiłem testy, takie jak badania krwi, aby upewnić się, że wszystko jest w porządku. I tak, we krwi wszystkie moje małe komórki miały się dobrze!
Bycie hipersomniakiem
Kiedy zacząłem ukończyć studia, zajęło mi zaledwie dwa dni, zanim znalazłem się z nieobecnością. Było gorzej niż rok wcześniej, byłem - już - wyczerpany. Na szczęście neurolog przepisał badanie w szpitalu, na oddziale patologii snu. Spędziłem tam dwie noce, wszędzie podłączony z dziesiątkami elektrod na ciele i głowie.
Kilka tygodni później otrzymałem wyniki: Byłem idiopatycznym hipersomniakiem (idiopatycznym, co oznacza, że nie znamy przyczyn). Jest to rzadka choroba neurologiczna.
Dużo śpię - do 16 godzin dziennie - i mam prawie wszystkie skutki uboczne złego snu w nocy, to znaczy ogromną senność w ciągu dnia, problemy z pamięcią, a zwłaszcza stężenie. Wyobraź sobie, że spędziłeś bezsenną noc lub jesteś pod wpływem pigułki nasennej: to ja cały czas!
Niewiele wiadomo o tej chorobie, nawet wielu lekarzom, co oznacza, że we Francji bardzo niewiele osób jest diagnozowanych (około 0,3% populacji według Fondation Sommeil).
Ostateczna diagnoza hipersomniaka zajmuje lata; możesz spędzić swoje życie śpiąc 20 godzin dziennie (tak jest) bez opieki z powodu braku informacji i zrozumienia.
Dlatego chciałem zeznawać: jeśli twój kolega z klasy śpi na każdych zajęciach, może nie jest leniwym profesjonalistą (a może nim jest), może być źle zrozumiany i nie zdiagnozowano!
Jakie leczenie hipersomnii?
Więc dla mnie było to bardzo utrudniające naukę, ponieważ nie mogłem wstawać codziennie o 7 rano i robić 7 lub 8 godzin lekcji w ciągu dnia. Opuściłem prawie wszystkie kursy na ostatnim roku. Miałam jednak kurację, która miała uniemożliwić mi zasypianie, ale nie licząc skutków ubocznych ...
Spędzałem noce, budząc się z nudności, które mijały dopiero, gdy w końcu udało mi się zwymiotować, czasami dopiero po dwóch lub trzech godzinach.
Wciąż według Sleep Foundation:„Leczenie tej przewlekłej choroby ma na celu zmniejszenie objawów, ale jej nie wyleczenie. Zabiegi opierają się na przyjmowaniu psychostymulantów. "
Jest to choroba, która zwykle występuje przed 30 rokiem życia zarówno u mężczyzn, jak iu kobiet i utrzymuje się do końca życia w 80% przypadków.
Po kilku miesiącach mogłem zmienić leki - i efekty uboczne. Dziś kuracja mi trochę bardziej odpowiada, udaje mi się z tym żyć. Dostałem nawet maturę - cudownie!
Nadal jestem upośledzony w życiu codziennym, zwłaszcza że jest to całkowicie niewidoczna choroba, więc chcę powiedzieć wszystkim „nie, to nie lenistwo” Ziewam już o 11 rano i kiedy moje dni wcale nie są produktywne ...
Hipersomnia i oczy innych
Moja rodzina, a zwłaszcza mój chłopak, byli bardzo wyrozumiali. Ten ostatni bardzo mi pomógł: jest bardzo wysportowany i zmotywował mnie do wyjścia i ruchu. Bez niego zostałbym na dnie łóżka, podczas gdy sport robi mi wiele dobrego.
Jeśli chodzi o moich przyjaciół, było to bardziej mieszane: myślę, że wielu mogło nie rozumieć zbyt dobrze, dlaczego tak często opuszczałem zajęcia i jak mam sobie poradzić z bac - ale więcej niż Wyjaśniając im to dobrze, moim priorytetem było już zmierzenie się z chorobą i prowadzenie w miarę normalnego życia codziennego, abym mógł wrócić do nauki.
A potem normalne jest, że nie wszystko rozumiemy. Jednak zawsze czułem, że muszę udowodnić, że jestem zmęczony .
Na przykład w jedyne dni, w których chodziłam do klasy na ostatnim roku studiów, wiedziałam, że jeśli się maluję lub nie przyjdę z białą głową i cieniami, nauczyciele mogą pomyśleć, że jestem tylko trochę (bardzo) leniwy… Chociaż wiedziałem, że nie muszę się usprawiedliwiać, chciałem, aby ludzie mi uwierzyli - to z kilku powodów.
Teraz jestem na L1 sztuk plastycznych i lubię to, co robię. Na szczęście mam tylko 20 godzin lekcji tygodniowo, ponieważ przy 3 godzinach dziennie w transporcie mrowi, kiedy się budzę!
Nadal mam PAI (zindywidualizowany plan rozwoju), który pozwala mi mieć więcej nieobecności bez konieczności ich każdorazowego usprawiedliwiania, oraz trzeci raz, który dobrze mi służył w bac.
Na razie planuję kontynuować swoją licencję, a po jej zdobyciu chciałbym pracować w domu kultury lub czymś takim - zobaczymy!
Podsumowując, chciałbym więc wysłać wiadomość do wszystkich świstaków takich jak ja: odwaga, wytrwałość, ponieważ mamy możliwości i zasługujemy na życie takie jak inni!
