Aktualizacja z 19 września 2021 r
Ty też, oddaj swój szpik kostny!19 września 2021 r. To Światowy Dzień Dawcy Szpiku Kostnego.
Zanim przeczytasz historię Alice, wiedz, że jeśli jesteś kobietą poniżej 25 roku życia lub mężczyzną poniżej 35 roku życia , szczególnie ważne jest, abyś czuł się zaniepokojony dawstwem szpiku kostnego!
Obecnie rejestr dawców obejmuje 65% kobiet i 53% osób powyżej 35. roku życia. Im młodszy dawca rejestruje się, tym dłużej pozostaje w rejestrze i tym większe ma szanse na pomoc pacjentowi.
Komórki od młodych dawców są również liczniejsze, co pozwala pacjentom na lepsze wszczepienie!
Aby uzyskać więcej informacji na temat dawstwa szpiku kostnego lub dowiedzieć się, czy możesz samemu oddać, odwiedź dondemoelleosseuse.fr.
Aktualizacja z 15 września 2021 r
Dawstwo szpiku kostnego jest nadal aktualneAnna to młoda kobieta uratowana dzięki oddaniu szpiku kostnego.
„Uratowałeś mi życie, to niesamowite”, Anna dziękuje tej, która przekazała jej szpik kostny. Pic.twitter.com/CRzAQPUJw9
- BFMTV (@BFMTV) 31 października 2021 r
Pani Alice przesłała swoje zeznanie w lipcu. Podziela się przypomnienie, że Anna, z którą rozmawiała telewizja BFM, przeżyła dzięki temu gestowi.
Kilka miesięcy po zarejestrowaniu się na liście dawców skontaktowano się z Alice w celu oddania szpiku kostnego.
Przeszczep szpiku kostnego daje prawdziwą nadzieję na wyleczenie wielu pacjentów: może leczyć 80% poważnych chorób krwi, takich jak na przykład białaczka.
Darowizna jest generalnie przerażająca, ponieważ szpik kostny jest często mylony z rdzeniem kręgowym… kiedy to dwie zupełnie różne rzeczy!
Więc rozpocznij to świadectwo, aby dowiedzieć się, co to jest, a może także się zarejestrować?
Opublikowano 16 września 2021 r
Nazywam się Alicja, mam 25 lat i tydzień temu podarowałem szpik komuś, kto go potrzebował, ale kogo nie znam.
Dawcą krwi byłam dość regularnie od 18 roku życia (będąc położną bardzo szybko zorientowałam się, że może to naprawdę uratować życie…).
Jak dowiedziałem się o dawstwie szpiku kostnego
To także przy okazji oddawania krwiodawstwa student zapytał mnie, czy znam „strażników życia”. W tamtym czasie nigdy nie pytałem o dawstwo szpiku kostnego.
Niewyraźnie wyobraziłem sobie historię nakłucia, z pewnością bolesnego, w miednicy pod znieczuleniem ... Nic bardzo zachęcającego.
Ale ta dziewczyna właściwie wyjaśniła mi, że istnieją różne sposoby przekazywania darowizn i dlatego nie byliśmy zmuszani do przechodzenia przez salę operacyjną.
Dowiedziałem się również, że między wezwaniem a datkiem było opóźnienie (nie trzeba przerywać wakacji ani zostawiać wszystkiego w dniu, w którym zostaniesz wezwany) i że szanse były tak rzadkie, że chorzy naprawdę potrzebował jak największej liczby osób.
Krótko mówiąc, po kilku minutach byłem przekonany.
Rejestracja na liście dawców
To spotkanie powinno rozpocząć się na początku 2021 roku, ale hej między nowymi miejscami pracy, kolejnymi przeprowadzkami, wyjazdami i innymi dobrymi wymówkami. Rejestracja zakończyła się dopiero w październiku zeszłego roku.
W tym celu musiałem wypełnić ankietę na tej stronie. Następnie umówiłem się na wizytę we francuskiej placówce krwiodawstwa w moim mieście, aby spotkać się z lekarzem, który sprawdził moją historię i ewentualne przeciwwskazania.
Wyjaśnił mi również ogólnie proces darowizny. Po zadaniu wszystkich pytań wykonałem badanie krwi w celu ustalenia mojego profilu, który zostanie następnie wpisany do bazy danych służącej do powiązania możliwych kompatybilności.
Zobowiązałem się do powiadamiania EFS w przypadku zmiany adresu lub numeru telefonu przez całe życie i voila: w 45min załatwione.
Nie będąc typem, który sam siebie rzutuje, myślę, że w tamtym czasie nigdy nie wyobrażałem sobie „a co, gdybym został wezwany”? Nie to, że zapisałem się, mówiąc sobie, że i tak moje szanse są tak nikłe, że nigdy nie zostanę wezwany, ale po prostu dlatego, że nie myślałem o tym wcześniej ...
Nadaję się do dawstwa szpiku kostnego!
A jednak, zaledwie 8 miesięcy później, otrzymałem telefon od Rennes EFS z informacją o możliwej zgodności z pacjentem oczekującym na przeszczep.
Od razu jestem pytany, czy nadal jestem gotów przekazać tę darowiznę: jeśli tak, muszę wrócić na badanie krwi, aby sprawdzić prawdziwą zgodność.
Nastrój: zdeterminowany.
Ponownie, nadal nie zdaję sobie sprawy, ponieważ wiem, że między dwoma nieznajomymi szanse wynoszą tylko 1 na 1 milion ! Następnego dnia spotkałem się z lekarzem, aby sprawdzić, czy nadal jestem w stanie przekazać darowiznę.
Z mojej strony moja pierwsza rozmowa, która ma mniej niż rok, jest dość szybka, ale czasami między rejestracją a rozmową telefoniczną może upłynąć dziesięciolecia. Nagle jest całkiem możliwe, że w międzyczasie zadziała przeciwwskazanie (czy to choroba odkryta później, czy nawet trwająca ciąża ...).
Po badaniu krwi spotykam drugiego lekarza, który dużo dokładniej wyjaśnia mi procedurę oddawania szpiku kostnego.
Więc jak tam ?
Pierwsza metoda, którą większość ludzi zna z daleka, jest wykonywana w szpitalu w warunkach ambulatoryjnych (to znaczy, że wchodzisz rano, a wieczorem jesteś w domu). Polega ona na pobraniu szpiku kostnego bezpośrednio z miednicy, co odbywa się na sali operacyjnej w znieczuleniu ogólnym.
Ze swojej strony od razu dowiaduję się, że jeśli darowizna zostanie potwierdzona, zostanie to zrobione w inny sposób. W rzeczywistości to nie dawca wybiera metodę, ale lekarz, ponieważ zależy to od kilku ograniczeń, takich jak na przykład patologia pacjenta oczekującego na przeszczep.
Druga metoda polega na pobraniu próbki obwodowej, czyli próbki komórek niezbędnych do oddania bezpośrednio z krwi - w założeniu jest ona podobna do oddawania płytek krwi.
W tym Vlogu Clémence przekazuje płytki krwi, jeśli chcesz wiedzieć, jak to wygląda, kliknij-kliknij!
Pobieranie próbek przez nakłucie, cytaferezę, co to jest?
W Biomedicine Agency powiedziano mi, że 3 z 4 próbek pobierane są metodą cytaferezy:
„Jest to próbka krwi, która po stymulacji szpiku kostnego umożliwia pobranie wyłącznie komórek szpiku kostnego, które dostały się do krwi. Proces trwa około 4 godzin i odbywa się w wyspecjalizowanym ośrodku EFS lub CHU. "
Drugą metodą jest nakłucie kości miednicy. Widzę, jak robisz minę, więc poczekaj, zanim uciekniesz:
„Ten prosty zabieg chirurgiczny wykonywany jest w znieczuleniu ogólnym i wymaga hospitalizacji do 48 godzin. Odbywa się w ośrodku szpitalnym. "
Rzeczywiście, to nie dawca wybiera metodę darowizny:
„To decyzja lekarza transplantologa. Próbka nakłucia kości miednicy jest przeznaczona głównie dla dwóch typów pacjentów:
- pacjenci pediatryczni : Najlepiej, jeśli dzieci otrzymają komórki szpiku kostnego i ich otoczenie, aby zapewnić tym dzieciom najlepszą szansę na uzupełnienie zdrowego szpiku kostnego.
- na przykład pacjenci cierpiący na określone patologie , takie jak niedokrwistość aplastyczna (szpik kostny pacjenta działa wolno lub przestaje funkcjonować). "
W ciągu 4 dni poprzedzających oddanie krwi należy rozpocząć kurację mającą na celu pobudzenie produkcji komórek macierzystych. Zabieg polega na wstrzyknięciach podskórnych, które pielęgniarka wykonuje w domu.
Lekarz od razu ostrzega mnie, że można odczuć skutki uboczne. To nie jest systematyczne, ale lepiej być ostrzeżonym. Mówi mi też, że w trakcie leczenia możliwa jest przerwa w pracy.
Nie wiem, czy ten postój jest systematyczny, czy też został mi zaproponowany ze względu na moje nietypowe godziny pracy (dyżur przez dwanaście godzin z rzędu, w dzień iw nocy).
Cóż, ze swojej strony, zacząłem nowy kontrakt jako zastępstwo na lato mniej niż 10 dni przed tym spotkaniem: tyle, aby powiedzieć, że przerwa w pracy nie była tak naprawdę możliwa.
Organizacja darowizny
Organizacja dawstwa zależy od harmonogramu dawcy i pilności przeszczepu
Sama próbka jest następnie wykonywana w EFS poprzez wlew krwi. Zajmuje pół dnia na miejscu.
Czasami trzeba wrócić następnego dnia po to samo, jeśli ilość pierwszej próbki jest niewystarczająca. Przed wyjazdem lekarz od razu przyjmuje moją dyspozycyjność na nadchodzące terminy.
Powinieneś wiedzieć, że od momentu wezwania do przekazania darowizny może minąć od 1 do 3 miesięcy . Ale po zatwierdzeniu nie możemy tak naprawdę zmienić daty próbki.
W istocie dotyczy to nie tylko dawcy i jego osobistych ograniczeń, ale za tym stoi także stopień pilności dla biorcy, koordynacja między dwoma ośrodkami czasami znajdującymi się w dwóch różnych krajach ...
Rzeczywiście, dawstwo szpiku kostnego jest przedmiotem międzynarodowej koordynacji.
We Francji rejestrujemy się we francuskim rejestrze dawców szpiku kostnego, rejestrach, które są ze sobą połączone na całym świecie.
„Kiedy więc pacjent potrzebuje przeszczepu szpiku kostnego, jego lekarz zapozna się z danymi i znajdzie dawcę, w tym z zagranicznych rejestrów. "
Z mojej strony sprawy idą dość szybko, ponieważ chcę skorzystać z dość fajnego tygodnia pracy, aby wykonać leczenie.
I nie ma wyboru: zaczyna się materializować w mojej głowie! Rzeczywiście, tego samego popołudnia telefon potwierdza, że jestem kompatybilny z odbiornikiem.
Przyznaję, pierwsza reakcja: wariuję!
Znajdź czas bez wpływu na moją pracę, zorganizuj pielęgniarkę, aby przyjechała do mojego domu, podczas gdy wciąż pływam między moim domem, moim przyjacielem i rodzicami, przechodzę leczenie i jego możliwe skutki uboczne, gdy jestem w doskonałym zdrowiu … To jest dużo !
Natychmiastowa reakcja mojego mózgu w tym momencie: Strach zaczyna panikować.
Ale oczywiście, jeśli jestem zarejestrowany, teraz nie wracam. A potem samo wyobrażenie sobie sceny ogłoszenia zgodności skierowanej do oczekującego pacjenta usuwa wszystkie moje obawy!
Reakcja osób wokół mnie dodatkowo wzmacnia to uczucie:
- Ach, ale tak naprawdę mógłbym naprawdę uratować komuś życie! "
Dawstwo szpiku kostnego i procedury administracyjne
Wracam jeszcze raz do EFS, aby zweryfikować formalności tydzień później.
W programie:
- Wywiad z lekarzem, który pyta mnie o mój styl życia i wyjaśnia, co mogę, a czego nie mogę robić podczas leczenia (zakaz uprawiania niebezpiecznych sportów podczas leczenia, zwracanie uwagi na ryzyko przeniesienia chorób przenoszonych drogą płciową, antykoncepcja i / lub obowiązkowy test ciążowy przed donacją, spożywanie światła na dzień przed donacją itp.).
- Spotkanie z sędzią pokoju w sądzie: dawstwo narządów jest ściśle regulowane we Francji, a celem tego spotkania jest sprawdzenie, czy cały proces był przestrzegany i czy wyrażam świadomą zgodę.
Oznacza to, że zrozumiałem zobowiązania i możliwe konsekwencje, które z tym wynikają i że przekazuję tę darowiznę bez żadnych oczekiwań ze strony partnera.
Po tym spotkaniu zostaje mi wydany akt zgody. - Wizyta w sali pobierania próbek, spotkanie z pielęgniarkami sprawdzającymi stan żył.
- Pełna kontrola w szpitalu (analiza moczu, rozległe badanie krwi, elektrokardiogram i konsultacja z hematologiem).
Mówię do siebie: zaletą tej oceny jest to, że jeśli mam najmniejsze ukryte obawy zdrowotne, mogę to wiedzieć tylko tutaj, ponieważ wydaje mi się, że badania są kompletne. - Odzyskiwanie leczenia, które jest dostarczane tylko do apteki szpitalnej
Powinieneś wiedzieć, że wszystkie te kroki są organizowane przez EFS. Zasada bezpłatnej darowizny oznacza z jednej strony, że nie otrzymuję wynagrodzenia (oczywiście!), Ale też nie ponoszę żadnych kosztów w tym procesie.
W związku z tym pokrywają one na przykład koszty różnych bilansów, koszty transportu, utracone zarobki, a nawet koszty opiekunek.
Wszystko jest bardzo dobrze zorganizowane, to oni umawiają spotkania i naprawdę starają się, aby nie było to zbyt restrykcyjne , np. Grupując spotkania w ten sam dzień.
Procedura medyczna: zabieg poprzedzający darowiznę
1 lipca 2021 roku rozpoczynam zastrzyki do leczenia przygotowawczego. Jeśli chodzi o leczenie, to już drugiego dnia zacząłem odczuwać ból w miednicy, ale był całkiem znośny.
Następnego dnia były bardziej intensywne przy zmianie pozycji i czasami miałem wrażenie, że klatka piersiowa jest ściśnięta, gdy wstałem trochę szybko. Czwartego dnia dodaje zmęczenie i bóle głowy ...
To może być przerażające, ale nadal trzeba spojrzeć na to z innej perspektywy: nadal zarabiałem na życie, idąc jednej nocy do pracy, robiąc wyprzedaż garażową z przyjacielem, robiąc kilka sklepów innego dnia itd.
Podczas poprzedniej wizyty przepisano mi paracetamol w celu złagodzenia skutków ubocznych, musiałem go przyjmować tylko 3 lub 4 razy w ciągu tygodnia (i nie sądzę, żebym był kimś „twardym”) … Wręcz przeciwnie!).
Pobieranie próbek szpiku kostnego
W dniu pobrania próbki przywitały mnie dwie pielęgniarki z EFS. Są bardzo uważni i dobrze mi wyjaśniają.
Podaje mi się infuzję na każde ramię (nie panikuj, to są elastyczne cewniki i nie duże igły, więc nie odczuwam bólu i mogę poruszać się w łóżku, w którym jestem …).
Z jednej strony moja krew jest pobierana do przefiltrowania w maszynie w celu odzyskania słynnych komórek macierzystych, az drugiej strony reszta jest mi wstrzykiwana.
Wziąłem się czym zająć: komputer z ostatnim sezonem mojego aktualnego serialu, książkę, magazyn, telefon, trochę muzyki. Krótko mówiąc, całość! Ale w końcu większość czasu śpię: kiedy ci powiem, że to nie boli!
Czas trwania samej próbki zależy od odpowiedzi na zabieg stymulacyjny, przepływu krwi dawcy, ale także liczby komórek potrzebnych pacjentowi biorcy.
Na przykład wentylator do kulturystyki ważący 120 kg białka, który daje 50 kg modelowi na mokro, będzie skuteczniejszy niż na odwrót. Z mojej strony równowaga jest raczej na moją korzyść: chociaż raz jestem zadowolony z moich dodatkowych kilogramów!
Z drugiej strony, ponieważ moja prędkość nie jest świetna, utrzymuję połączenie między 4.30 a 5 rano.
Pomiędzy dwiema drzemkami spotkani wcześniej lekarze przychodzą i sprawdzają, czy wszystko idzie dobrze i czy próbka idzie dobrze. Dla każdego nic nie jest zbyt trudne.
Wracam do domu na początku popołudnia, a dobre wieści padają około 18:00: Nie będę musiał wracać na drugą próbkę następnego dnia.
Powrót do zdrowia po oddaniu krwi: śpij!
Potem przez 24 godziny robiłem sobie świstaka. Rzeczywiście, nawet jeśli nie robiłem nic szczególnego, moje ciało pracowało przez cały ranek i czuję się naprawdę bardzo zmęczony.
Następnego dnia jest trochę lepiej, ale jestem spokojny i następnego dnia znów jestem w świetnej formie, wypoczęty i nie odczuwam już bólu po zabiegu.
Tego dnia ponownie otrzymałem telefon od lekarza, aby sprawdzić, czy jestem w stanie wrócić do pracy. Tutaj znowu uważam ją za bardzo rozważną. Uspokajające uczucie, które będzie obecne przez cały proces.
Anonimowa darowizna dla anonimowego odbiorcy
Kiedy z tobą rozmawiam, przeszczep szpiku był przeprowadzany od ponad tygodnia, ale nigdy tak naprawdę się nie dowiem, czy zadziałał.
W rzeczywistości między dawcą a biorcą zachowana jest całkowita anonimowość. To pytanie wywołało największą dyskusję w moim otoczeniu: nie chciałbyś wiedzieć? Mogliby ci przynajmniej powiedzieć, czy zadziałało, prawda?
Ale w końcu lubię nie wiedzieć, bo kto mówi, że odbiorca jest kimś, kogo cenię w życiu codziennym? Wolę sobie wyobrazić, że daję szansę przyszłemu laureatowi Pokojowej Nagrody Nobla (tak, tylko to!), Niż wiedząc, że pacjent jest starym zgorzkniałym rasistą ...
I oczywiście byłoby bardzo satysfakcjonujące wiedzieć, że przeszczep uratował komuś życie, ale jeśli to nie zadziała, czy naprawdę chcę wiedzieć?
Dopóki pacjent, który przeszedł ten przeszczep nie jest w całkowitej remisji (lub wręcz przeciwnie, czego nie chcę, zmarły) jestem usuwany z listy.
Rzeczywiście możemy jednorazowo dawać tylko jednej osobie. Jedynym możliwym wyjątkiem od tej reguły jest sytuacja, gdy istnieje potrzeba darowizny w kręgu rodzinnym (ale tego też nie chcę!).
Na koniec: absolutnie nie żałuję swojego podejścia. Jeśli dziś zeznam, to nie po to, żeby cię przestraszyć (bo tak, czasami procedura może wydawać się trochę ciężka), ale żeby zmotywować cię do rejestracji, bo kto wie: być może masz szczęście za milion pacjent czeka!
To #unbleuCzy więc to zeznanie zachęca cię do zarejestrowania się w rejestrze dawców, aby - być może - ratować życie?
Agencja Biomedycyny powiedziała mi:
„ Istnieje 1 na 1 milion szans, że dwóch obcokrajowców będzie zgodnych, dlatego ważne jest, aby w tym rejestrze było zarejestrowanych jak najwięcej osób! "
