Aktualizacja wtorek, 19 czerwca 2021 r. - W Światowy Dzień Niedokrwistości nadszedł czas, aby zwiększyć świadomość na temat tej mało znanej choroby genetycznej.
Odkryj inicjatywę Laetitii, młodej dziewczyny z niedokrwistością sierpowatą, która opracowała aplikację Drepacare.
Cel: niesienie pomocy osobom dotkniętym tą patologią, ale także lekarzom.
- Artykuł opublikowany 4 marca 2021 r.
Listopad 2021. W ramach Festiwalu Pomysłów studenci przyjechali zaprezentować swoje projekty przedsiębiorcze . Wśród nich: Drepacare.
Laetitia Defoi i Anouchka Kponou są na scenie, ubezpieczone i zadają nam proste pytanie: czy znasz anemię sierpowatą?
Anioł przechodzi. Nikt nie udzielił odpowiedzi, może dlatego, że nikt się nie odważył, a po prostu dlatego, że nikt nie wie.
A jednak anemia sierpowata jest pierwszą chorobą genetyczną we Francji i na świecie , o czym dowiadujemy się kilka sekund później.
Tak, więcej ludzi cierpi na anemię sierpowatą niż na przykład na mukowiscydozę, a mimo to choroba ta pozostaje bardzo słabo poznana i słabo kontrolowana. Dlatego stworzyli Drepacare.
Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa, dziedziczna choroba genetyczna
Z trzecim pomocnikiem, Meryemem Ait Zerbane, aby zaradzić tej sytuacji, stworzyli aplikację dla pacjentów z sierpem i ich lekarzy: Drepacare.
Sama Laetitia ma anemię sierpowatą i opowiedziała nam bardziej szczegółowo, czym była ta dziedziczna choroba genetyczna w tym zeznaniu. Podsumowując , jest to choroba atakująca czerwone krwinki.
Zamiast być okrągłe i odkształcalne, mają kształt półksiężyca i są sztywne, co powoduje, że blokują się w małych naczyniach krwionośnych, powodując bardzo bolesne i potencjalnie śmiertelne kryzysy okluzyjne naczyń, jeśli nic nie zostanie zrobione. jest zrobione.
Wygląda to tak, jak wyjaśniono na Drepacare
Specyfika tej choroby, która dotyka 25 000 osób we Francji, polega również na tym, że jest ona słabo poznana: zarówno wśród opiekunów, jak i pacjentów przepływ informacji jest bardzo słaby.
Trzej przedsiębiorcy-studenci, którzy stworzyli Drepacare
Trzy młode kobiety spotkały się podczas studiów magisterskich w zakresie zdrowia publicznego, mając różne doświadczenia.
Laetitia dorastała na Martynice i Orleanie, mieście, które opuściła na początku studiów:
„Kiedy uzyskałem maturę, powiedziałem sobie„ muszę jechać ”, bo tam niedokrwistość sierpowatokrwinkowa była zbyt słabo zarządzana, zbyt wiele razy prawie umarłem. W Créteil było renomowane centrum, więc się tam przeprowadziłem. "
Zdecydowała się wznowić studia po stwierdzeniu, że powikłania związane z chorobą uniemożliwiają jej wykonywanie zawodu pielęgniarki.
Anouchka była inżynierem biotechnologii, specjalizując się w żywieniu, kiedy zdecydowała się ukończyć szkolenie z profilaktyki. Meryem był farmaceutą.
Niedokrwistość sierpowata, bardzo mało znana choroba
Do działania skłonił ich wyraźny brak świadomości zarówno wśród pracowników służby zdrowia, jak i pacjentów, którym często brakuje niezbędnych informacji.
Laetitia obserwowała to codziennie na stronie Facebooka poświęconej chorobie, którą stworzyła, pod nazwą „Tak, mam anemię sierpowatą”:
„Osoby, które podążają za nami, mogą pochodzić z Francji, Indii Zachodnich, Afryki i cały czas zadawali mi pytania. Zdałem sobie sprawę, że krąży bardzo mało informacji.
Mam specjalistę, więc mogę go zapytać i jestem pielęgniarką podstawową, więc mogę również odpowiedzieć na niektóre pytania, ale poza tym, niezależnie od tego, czy są to krewni, czy sami chorzy sierpowata, jest dla nich bardzo mało wiarygodnych informacji. dyspozycja!
Choćby na temat zdrowego stylu życia lub sposobu przenoszenia: jest wiele osób, które uważają, że jeśli masz dziecko z drepanocytem, inni nie będą go mieli, podczas gdy ryzyko jest związane z każdą wiadomością ciąża. "
Dziewczęta wyszczególniają różne przekonania, które krążą: fakt, że to matka jest odpowiedzialna za transmisję i została nagle porzucona przez ojca, fakt, że niektórzy rodzice nie mają odwagi zabrać dzieci na leczenie ze strachu, że czarownik dowiaduje się, że dziecko jest chore i uważa go za łatwego do zabicia zdobycz ...
„Zastanawialiśmy się więc, jak spopularyzować, aby rzetelne informacje były dostępne? Stowarzyszenia wykonują dobrą robotę, ale często są bardzo lokalne.
Aby była dostępna dla jak największej liczby osób, pomyśleliśmy o rozwiązaniu cyfrowym - w krajach afrykańskich mają również smartfony, więc pomyśleliśmy, dlaczego nie aplikacja?
To sprawia, że jest to łatwiejsze dla młodych ludzi, którzy są zainteresowani swoim zdrowiem, jakością życia, a także badaniami przesiewowymi… ”
Drepacare, aby zwiększyć świadomość na temat anemii sierpowatokrwinkowej
Tak narodziło się Drepacare. Opracowany przez trzy młode kobiety, które otoczyły się grafikami, programistami i wieloma ekspertami w tej dziedzinie, ma trzy główne cechy.
Pierwsza dotyczy profilaktyki, aby położyć kres wszystkim przekonaniom, które już omówiliśmy, aby wskazać dobre praktyki ...
Zostało to opracowane we współpracy ze specjalistami, wśród których jest doktor Cazanava. Ta ekspertka jest pierwszą, która wyleczyła sierpowatą chorobę za pomocą terapii genowej , i jest matką chrzestną młodych kobiet.
Druga część poświęcona jest obserwacji i wsparciu : powinieneś wiedzieć, że akta medyczne nie są przekazywane z jednego szpitala do drugiego (na przykład, gdyby mu nie powiedziała, jej lekarz w Paryżu nie nie wiadomo, że Laetitia była hospitalizowana w Orleanie kilka tygodni temu).
„Za każdym razem odnotowuję wszystko, transfuzje, hospitalizacje i podczas wizyty, którą odbywamy co 6 miesięcy, po prostu muszę dać mu podsumowanie w formacie PDF do pobrania, zamiast poświęcać godzinę na zrób to sam, aby coś innego zajęło więcej czasu.
Z drugiej strony to pacjent go pobiera, przekazuje go swojemu lekarzowi, to on wybiera sposób, w jaki z niego korzysta: lekarz nie ma do niego dostępu. "
I wreszcie aplikacja ma ostatni element „społecznościowy” . Pomysł polega na stworzeniu sieci społecznościowej, w której pacjenci mogą świadczyć o swoim codziennym życiu, jak doświadczać choroby.
A przede wszystkim zapisana jest tam nazwa ich miasta, co pozwala uświadomić sobie, że nie jesteśmy sami i podać np. Adresy lekarzy, bo tak naprawdę, nawet we Francji, ośrodki sierpowate są rzadkością. i słabo wymienione.
Za kilka miesięcy będą też mogli się wzajemnie wspierać, lajkować i komentować, gdy wersja beta zostanie ulepszona dzięki opiniom pierwszych użytkowników.
Aby rozwijać Drepacare, status przedsiębiorców-studentów
Aby rozwijać swoją aplikację, uzyskali status studenta-przedsiębiorcy . Plik należało przesłać do PEPITE: jednego z ośrodków studenckich zajmujących się innowacjami, transferem i przedsiębiorczością.
Zasadniczo istnieją na wszystkich uczelniach, ponieważ jest to program ogólnokrajowy, nawet jeśli często są one słabo znane zarówno studentom, jak i zespołom nauczycielskim:
„Jeśli masz status przedsiębiorcy studenckiego, masz prawo zastąpić staż swoim
projektem. To właśnie zrobiliśmy. "
Świadczą o tym, że nauczyli się przedsiębiorczości w pracy, ponieważ żaden z nich nie był w tej dziedzinie przeszkolony.
„Ostatecznie uruchomiliśmy aplikację 19 czerwca 2021 r., A jej opracowanie zajęło nam 5 miesięcy. Chcieliśmy mieć coś konkretnego dla naszej pamięci, którą spędziliśmy we wrześniu, więc uruchomiliśmy wersję beta. "
Znajdź fundusze na opracowanie aplikacji Drepacare: praca długoterminowa
Od czerwca wprowadzili niezbędne ulepszenia. Nadal korzystają ze statusu, który pozwala im kontynuować budowanie swojego stowarzyszenia, preferowanego przez nich formatu w stosunku do firmy, ale główną przeszkodą jest dla nich znalezienie funduszy.
Po raz kolejny wskazuje to na niewielką uwagę, jaką poświęcają tej chorobie nawet zainteresowani specjaliści:
„To nie jest coś, co interesuje ludzi, nawet w mediach. Kiedy mówimy „pierwsza choroba genetyczna we Francji”, często myślimy o niej jako o mukowiscydozie.
Nawet w Regionalnej Agencji Zdrowia, która powinna być prawdziwym zasobem dla tego rodzaju projektów, odmówiono nam grantów, ponieważ nie mają ekspertów od niedokrwistości sierpowatej! Podczas gdy Ile de France jest regionem, w którym częstość występowania jest najwyższa we Francji. "
Ten typ schematu powtarza się w wielu instytucjach: pod pretekstem, że w ramach struktury nie ma ekspertów w tej kwestii, ta ostatnia deklaruje się niekompetentna i tym samym nie może przyznać finansowania. .
„Rada Regionalna nadal planowała sfinansować wersję iOS, a inne struktury były bardziej responsywne, takie jak Regionalne Centrum Zapobiegania Chorobom lub Szpital Uniwersytecki na Martynice, który był bardzo zainteresowany, ponieważ częstość występowania jest wychował się w tym departamencie zamorskim. "
Co przynajmniej móc dalej pracować nad projektem!
Jeśli jesteś zainteresowany, możesz już pobrać aplikację z Google Play, jest bezpłatna, a pierwsze aktualizacje już za kilka tygodni! Jeśli korzystasz z iOS, będziesz musiał poczekać trochę dłużej!
